Politique de confidentialité

L’Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP) respecte la confidentialité des données personnelles de ses utilisateurs et s’engage à la protéger. La politique ci-après explique les pratiques que nous appliquons en matière de données accessibles en-ligne et les choix qui vous sont proposés sur la façon dont vos données personnelles sont recueillies et utilisées. En visitant parkinsonsroadmap.org, GP2.org, hub.asap.science, gp2.asap.science (collectivement, les « sites Web »), vous reconnaissez les procédures de collecte de données exprimées dans cette politique. 

ASAP utilise les informations personnelles pour mieux comprendre vos besoins et vos intérêts, et pour vous fournir le service fourni sur les sites Web et une expérience utilisateur améliorée. Les données personnelles que vous nous communiquez ne seront utilisées que pour renforcer votre relation avec l’ASAP. Vos données personnelles ne sont pas vendues, louées ou proposées à des tiers non-affiliés ou non partenaires.

Notre équipe

Aligning Science Across Parkinson’s (appelé « ASAP », « nous », « notre » et « nos ») est une initiative de financement mise en œuvre conjointement par la Coalition for Aligning Science, LLC (« CAS ») et la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (« MJFF »), une organisation à but non lucratif. Nous encourageons la collaboration et les ressources pour mieux comprendre les causes sous-jacentes de la maladie de Parkinson. Grâce au partage de données en accès libre, à grande échelle et en toute transparence, nous pensons pouvoir accélérer le rythme des découvertes et ouvrir la voie vers la guérison. 

Si vous avez des questions concernant cet avis de confidentialité ou la manière dont nous utilisons vos informations personnelles, veuillez nous contacter

Ce que nous recueillons

Les informations personnelles que vous nous fournissez peuvent inclure : nom, titre, adresse, date de naissance, adresse e-mail, numéros de téléphone, description personnelle, organisations, diplômes universitaires, antécédents, projets et photographies. ASAP ne collectera que les informations personnelles dont nous avons besoin. En outre, ASAP collecte les informations suivantes lors de votre visite sur les sites Web : 

  • Information de repérage sur le site recueillie par le biais des cookies et services analytiques. 
  • Formulaires internet en ligne utilisés pour les abonnements au bulletin de l’ASAP et aux mises à jour ou pour contacter l’ASAP afin d’obtenir des renseignements complémentaires. 

Veuillez consulter les informations ci-dessous relatives au recueil et à la gestion que nous faisons de de ce type d’information. 

Notre site Web est destiné aux personnes de 18 ans et plus. Nous ne recueillons pas intentionnellement ou volontairement de données sur les mineurs. 

Nous traitons les informations personnelles pour nous permettre de : 

  • Fournir nos services de recherche au profit du public et de nos chercheurs et professionnels connexes contributeurs, comme spécifié dans notre constitution. 
  • Administrer nos dossiers. 
  • Promouvoir les intérêts de l’organisation. 
  • Utilisez les formulaires Web en ligne pour vous abonner à la newsletter et aux mises à jour d’ASAP ou pour contacter ASAP pour obtenir des informations supplémentaires. 
  • Maintenir nos propres comptes et dossiers. 

Comment l’information est-elle utilisée ?

L’ASAP utilise vos informations pour mieux comprendre vos besoins et intérêts et pour améliorer vos expériences d’utilisateur. Les données recueillies en-ligne peuvent être combinées avec l’information que vous fournissez par le biais d’autres sources telles que les conférences ou les contacts personnels avec des membres de l’ASAP. 

Les données anonymes (non personnelles) sont agrégées pour générer des rapports sur la convivialité, les performances et l’efficacité de notre site Web. Elles sont utilisées pour améliorer l’expérience de l’utilisateur, l’exploitabilité et le contenu du site. 

Bases juridiques du traitement des données

Nous ne traiterons vos informations qu’aussi longtemps que nous disposerons d’une base juridique pertinente pour le faire. Cela a généralement pour but de vous fournir les services contractuels que vous avez demandés à ASAP via les sites Web, de répondre à des demandes de renseignements ou si vous nous avez fourni un consentement adéquat pour traiter vos informations à d’autres fins. 

Si nous choisissons de traiter vos informations sur la base juridique d’intérêts légitimes, nous vous informerons toujours de notre intérêt légitime et de votre droit d’opposition. 

Nous n’utiliserons vos données personnelles qu’aux fins pour lesquelles nous les avons collectées, à moins que nous ne considérions raisonnablement que nous devons les utiliser pour une autre raison et que cette raison soit compatible avec la finalité initiale. Si vous souhaitez obtenir une explication sur la manière dont le traitement pour la nouvelle finalité est compatible avec la finalité initiale, veuillez nous contacter.

Cookies

Les cookies sont de petits fichiers de texte qui peuvent être stockés sur votre ordinateur, smartphone, tablette et autres appareils numériques lorsque vous consultez notre site. Cette information peut être lue par notre site web lorsque vous revenez à nouveau sur le site. Nous utilisons des cookies et des technologies similaires pour améliorer votre expérience et accélérer vos futures visites en stockant vos préférences. 

Les cookies contiennent des informations sur votre utilisation d’un site Web particulier, mais n’incluent aucune information d’identification personnelle en eux-mêmes. 

De nombreux cookies sont des cookies de « session », ce qui signifie que le cookie ne reste pas sur votre ordinateur après avoir quitté notre site Web ou fermé votre navigateur. La compilation des renseignements recueillis nous permet d’analyser le trafic sur notre site. Cela peut nous aider à améliorer l’expérience du visiteur sur notre site. 

Les cookies appartiennent à une ou plusieurs des catégories décrites ci-dessous. Ce site internet utilise des cookies qui entrent dans toutes les catégories. Nous utilisons également les données provenant des cookies de ciblage placés sur votre ordinateur par des tiers lorsque vous consultez d’autres sites internet. 

Cookies strictement nécessaires – Ces cookies activent les services que vous avez spécifiquement demandés. 

Cookies de performance – Ces cookies collectent des informations sur les pages visitées. 

Cookies de fonctionnalité – Ces cookies mémorisent les choix que vous faites pour améliorer votre expérience. 

Cookies de ciblage ou cookies publicitaires – Ces cookies collectent des informations sur vos habitudes de navigation pour rendre la publicité pertinente pour vous et vos intérêts. 

Vous avez la possibilité de supprimer ou de désactiver les cookies de votre navigateur à tout moment. S’il te plaît Cliquez icipour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez gérer les cookies de votre navigateur. 

Analyses

ASAP utilise des cookies avec Google Analytics et Tag Manager pour collecter des données sur la façon dont les visiteurs utilisent les sites Web . Ces données peuvent inclure les pages vues, les vues uniques, les visiteurs uniques, les visiteurs récurrents, la fréquence des visites et les sources de référence.

Formulaires en-ligne

Les sites Web utilisent des formulaires en ligne pour collecter des informations spécifiques auprès des visiteurs de notre site. Ces formulaires comprennent la fiche d’inscription par email et le formulaire de contact (« contactez-nous ») pour nous envoyer un message. 

Les informations typiquement collectées sont le nom du visiteur, ses coordonnées et les réponses à des questions spécifiques sur la participation aux programmes ASAP. Les données sont ensuite stockées localement ou sur notre plateforme de marketing électronique. 

Site internet de tiers et autres sites

Les liens sur le site de l’ASAP renvoient à d’autres sites internet opérés par des tiers sur lesquels nous n’avons aucun contrôle ni droit de regard. Il est possible que ces sites internet de tiers utilisent des cookies et recueillent vos données personnelles conformément à leur politique de confidentialité. La politique de confidentialité de l’ASAP ne s’applique pas aux sites internet de tiers et nous déclinons toute responsabilité relative aux sites internet opérés par des tiers. 

Les sites Web contiennent également des liens vers d’autres services dont les pratiques en matière d’information peuvent être différentes des nôtres, tels que des programmes, des partenaires ou des bailleurs de fonds.  Les visiteurs sont invités à consulter les notices relatives à la politique de confidentialité appliquée par les tiers, l’ASAP n’ayant aucune incidence sur les renseignements soumis ou collectés par ces tiers. 

Comment l’ASAP protège-t-elle vos informations ?

L’ASAP prend les dispositions nécessaires pour assurer la sécurité, la précision et la conservation de vos données personnelles pendant tout aussi longtemps que l’exige la finalité pour lesquelles elles ont été recueillies. Il ne vous sera jamais demandé de fournir vos données personnelles telles que le permis de conduire, le numéro de carte bancaire ou de sécurité sociale et vos données ne seront ni vendues, ni partagées en-dehors de l’ASAP. 

ASAP respecte votre droit de supprimer vos informations de nos systèmes à tout moment. Veuillez nous contacter pour demander la suppression de vos données de nos fichiers. Nous y donnerons suite dans un délai raisonnable et répondrons à votre demande. 

Droits des personnes concernées dans l’UE et au Royaume-Uni

L’ASAP veille à protéger l’exactitude de vos données personnelles. Vous bénéficiez de droits relatifs à données personnelles dans le cadre du règlement général de la protection des données (RGPD) de l’Union européenne. Un résumé de ces droits et de la manière dont ils peuvent être exercés est présenté ci-dessous. 

  • Le droit d’être informé :nous devons vous informer de la manière dont nous avons l’intention d’utiliser vos données personnelles et nous le faisons via les termes de cette politique. 
  • Le droit d’accès : vous avez le droit de demander l’accès à vos données et nous devons répondre à ces demandes dans un délai d’un mois. 
  • Le droit à la correction : si vous estimez que certaines données vous concernant sont inexactes, vous avez le droit de demander qu’elles soient corrigées. 
  • Le droit à la suppression des données : vous pouvez exiger la suppression des données conservées et nous sommes tenus d’y donner suite, sauf en cas de raison impérieuse nous empêchant de nous exécuter, auquel cas, vous en serez informés. 
  • Le droit de limiter le traitement des données : vous pouvez modifier vos préférences de communication ou renoncer à recevoir certaines communications en nous envoyant un email à : [email protected]  
  • Le droit à la portabilité des données :vous pouvez obtenir et utiliser les données que nous détenons aux fins que vous souhaitez sans avoir à présenter de justification. Veuillez nous contacter  si vous souhaitez recevoir une copie des informations vous concernant.
  • Le droit à l’objection : vous pouvez vous opposer formellement à l’utilisation que nous faisons de vos données personnelles auprès de tiers ou au traitement que nous en faisons en vertu de la base légale et de notre intérêt légitime. Pour ce faire,veuillez nous contacter. 
  • Le droit de refuser la prise de décision automatisée : Vous pouvez arrêter toute décision prise par un ordinateur. Il convient toutefois de noter que nous ne le faisons pas dans le cadre de nos opérations de traitement habituelles. 

ASAP s’efforcera de crypter et de pseudonymiser vos informations personnelles chaque fois que possible. L’ASAP a également mis en place des procédures pour contrer l’éventualité improbable de pertes de données et nous vous contacterons si vos données personnelles sont en danger. 

Pour plus de détails sur nos protections de sécurité, consultez la section ci-dessous. 

Sécurité

dès que possible prend des précautions pour protéger vos informations. Lorsque vous soumettez des informations sensibles via les sites Web, vos informations sont protégées en ligne et hors ligne. Toutes les données personnelles de nature sensible que nous recueillons sont cryptées et transmises par voie sécurisée. En utilisant le cryptage pour protéger vos données personnelles de nature sensible qui sont transmises en ligne, nous protégeons aussi vos données hors-ligne. 

Seuls les employés qui ont besoin de ces informations pour effectuer un travail spécifique ont accès aux informations sensibles. Les ordinateurs et serveurs où sont stockées ces informations se trouvent en lieu sûr. Tout est mis en œuvre pour éviter perte, abus, accès non autorisé, divulgation ou modification des données personnelles de l’utilisateur dont nous avons la charge. 

L’entreprise utilise également Secure Socket Layer (SSL) pour l’authentification et les communications privées. Par ailleurs, l’ASAP utilise le système de sécurité Let’s Encrypt Authority X3. 

Note à l’intention des utilisateurs de l’Union européenne

Les opérations de l’ASAP sont situées essentiellement aux Etats-Unis. Si vous nous fournissez des informations, celles-ci seront transférées hors de l’Union européenne (UE). et le Royaume-Uni (RU) et envoyé aux États-Unis. Nous veillons à ce que tous ces transferts internationaux soient correctement protégés. En renseignant vos données personnelles, vous consentez à ce qu’elles soient conservées et utilisées conformément aux dispositions prévues dans notre politique relative au traitement des données. 

Droits de la confidentialité des consommateurs en Californie

Vous disposez de droits concernant l’utilisation et la diffusion de vos données personnelles, comme suit : 

Accéder: Le droit de demander, à deux reprises sur une période de douze mois, que les données personnelles vous concernant qui ont été recueillies, utilisées, diffusées et vendues par nos services au cours des douze mois écoulés vous soient communiquées. 

Effacement: Le droit de demander la suppression des données personnelles en notre possession. 

Désinscription à la vente : Le droit de refuser la vente de vos données personnelles. 

Demande de faire briller la lumière : Le droit de demander que nous fournissions a) la liste de certaines catégories de données personnelles partagées avec des tiers à des fins de marketing direct au cours de l’année civile écoulée et b) l’identité des tires en question. 

Comment soumettre une demande : Pour soumettre une demande d’accès à vos données ou de suppression de vos données, veuillez nous contacter. 

Vérification des demandes : Afin de nous aider à protéger votre vie privée et garantir votre sécurité, nous prendrons des dispositions pour vérifier votre identité avant de vous accorder l’accès à vos données personnelles ou de donner suite à votre demande. Si vous sollicitez l’accès ou la suppression de vos données personnelles, il vous sera demandé de nous fournir des informations nous permettant de vérifier votre identité. La nature des renseignements demandés peut varier selon le type et la confidentialité des données personnelles en notre possession ou que vous sollicitez.  Si des renseignements complémentaires sont nécessaires pour vérifier la recevabilité de votre requête, nous pourrons vous contacter pour obtenir ces renseignements avant de donner suite à votre demande d’accès ou de suppression de données vous concernant.  Par ailleurs, si vous sollicitez un certain type de données personnelles, il vous sera demandé de signer une déclaration sous peine de parjure attestant que vous êtes bien la personne dont fait l’objet la requête d’accès aux données personnelles.  Si vous désignez un mandataire pour solliciter en votre nom l’accès, la suppression ou le retrait de vente (1), il pourra vous être demandé de lui fournir une procuration ; (2) concernant l’accès et les demandes de suppression, il pourra vous être demandé de justifier de votre identité directement auprès de nos services (selon les dispositions indiquées précédemment). 

Informations Complémentaires: Si vous choisissez d’exercer l’un de vos droits en vertu de la California Consumer Privacy Act (CCPA), vous avez le droit de ne pas recevoir de traitement discriminatoire de notre part.  Dans les limites autorisées par la loi, nous pourrons facturer une commission raisonnable pour donner suite à votre demande. Veuillez nous contacter   si vous souhaiter obtenir cette déclaration sous un format différent. 

Combien de temps conservons-nous vos informations personnelles ?

Sauf explication contraire de notre part, nous conserverons vos informations personnelles sur la base des critères suivants : 

  • Aussi longtemps que nous avons des besoins commerciaux raisonnables, tels que la gestion de notre relation avec vous et la gestion de nos opérations ; ou 
  • Tant que nous vous fournissons des services  

Pour déterminer la période de conservation appropriée des informations personnelles, nous prenons en compte la quantité, la nature et la sensibilité des informations personnelles, le risque potentiel de préjudice résultant de l’utilisation ou de la divulgation non autorisée de vos informations personnelles, les finalités pour lesquelles nous traitons vos informations personnelles et si nous pouvons atteindre ces objectifs par d’autres moyens, ainsi que les exigences légales applicables. 

Nous contacter

L’ASAP valorise vos commentaires et opinions. Si vous avez des commentaires ou des questions relatives à notre politique de confidentialité, veuillez nous contacter par le biais de notre formulaire en-ligne. Veuillez nous accorder un délai de 2 à 3 jours pour vous répondre. 

Conditions d’utilisation, notices légales et modifications

L’ASAP se réserve le droit de modifier ses conditions d’utilisation à tout moment. Nous vous conseillons de consulter fréquemment cette page pour prendre connaissance des dernières mises à jour de notre politique de confidentialité. Si l’ASAP décide à tout moment d’utiliser les données personnelles dont elle dispose à des fins résolument différentes de celles énoncées initialement lors de la collecte des données, le(s) utilisateur(s) sera(ont) notifié(s) par courriel. Tout utilisateur de notre site aura alors la possibilité de modifier les paramètres de partage de données le concernant.