يُعدّ تشكيل مجتمع عالمي من الباحثين الملتزمين بإحداث تحوّلات في مجال الأبحاث المرتبطة بداء باركنسون من المكونات الأساسية للبرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون GP2. وليُكتب لهذا المجتمع النجاح، يجب أن يعمل الباحثون معاً بفاعلية وأن يتم تقليل العقبات التي يمكن أن تقف في طريق تقدمهم قدر الإمكان. وهذا يستوجب أن يكون لدى كل باحث فهم واضح لأهداف البرنامج العالمي GP2 والمبادئ الأساسية التي تحكم تحقيق هذه الأهداف وثقة كافية بها. ومن أجل تسهيل تحقيق الأهداف، فإننا نقدم فيما يلي وصفاً لقواعد السلوك للباحثين في البرنامج العالمي GP2. لا تشكل هذه الوثيقة إطاراً قانونياً، ولكنها تحدد المبادئ العامة للبرنامج العالمي GP2 ويُفترض بالباحثين الالتزام بروح هذه المبادئ. وفي حال كانت لديهم أي شكوك، نتوقع منهم طلب المشورة. تتضمن المبادئ الأساسية للبرنامج العالمي GP2 ما يلي:
- سوف يعمل البرنامج العالمي GP2 والباحثون بشفافية وسيسعون إلى تجنب المفاجآت
- لن يركز البرنامج العالمي GP2 والباحثون التابعون له على ما هو أفضل للبرنامج أو لهم على المستوى الفردي، بل سيركزون على ما يحقق المصلحة العامة لمجتمع المرضى والأبحاث
- سيتعاون الباحثون في البرنامج العالمي GP2 في جو تسوده الأمانة والعدالة والثقة وسوف يقوم الأعضاء بتشجيع الباحثين المبتدئين
- سيعامل أعضاء البرنامج العالمي GP2 بعضهم البعض وأعضاء المجتمع الطبي والعلمي والمرضى/المشاركين بكل احترام ومهنية
- سوف يقوم البرنامج العالمي GP2 وأعضاؤه بتشجيع الباحثين من المجموعات السكانية الأقل تمثيلاً
- سيحترم البرنامج العالمي GP2 وأعضاؤه بيانات المجموعات الأخرى واستقلاليتها.
- لن يقوم أعضاء البرنامج العالمي GP2 بمشاركة أي بيانات أو نتائج غير علنية مع أطراف أخرى دون إذن مسبق
- فيما عدا نطاق الفضاء التحليلي للبرنامج العالمي GP2، لن يقوم أعضاء البرنامج أبداً بمشاركة أو استخدام بيانات فردية خارج نطاق المعلومات المولدة من نفس العينة التي يقومون بدراستها إلا بعد الحصول على إذن صريح
مشاركة البيانات
يقتضي واحد من المبادئ الأساسية للبرنامج العالمي GP2 أن تكون البيانات المولدة من هذا العمل والمرتبطة به متاحة لمجتمع البحث. وهذا يتطلب بشكلٍ أساسي مشاركة البيانات، وهي في الواقع من بين المتطلبات الرئيسية للمشاركة في البرنامج العالمي GP2. لا يقتصر هذا المبدأ على مجرد مشاركة البيانات، بل يتخطى ذلك ليشمل إتاحتها بطريقة تدعم التحليل والتعاون والتقدم العلمي للمستخدمين المختصين وغير المختصين. وبعد مرحلة توليد البيانات وضبط جودتها بشكلٍ أولي، تتم إعادة بيانات البرنامج العالمي GP2 مباشرة إلى مقدم هذه المعلومات من مجتمع البحث. بعد ضبط الجودة ومعالجة البيانات بشكلٍ كامل، سوف يتم وضع البيانات على المنصات المتاحة للجمهور من أجل مشاركتها (مثلاً على برنامج الشراكة لتسريع تطوير الأدوية لداء باركنسون، https://amp-pd.org/). أما الخطوة التالية، فتتمثل في موافقة كل مركز/باحث مشارك على مشاركة البيانات الخام مع المجموعة التعاونية للبرنامج العالمي GP2، والتي ستكون جزءاً من اتفاقية التعاون للمشاركة في العمل الجماعي واتفاقيات نقل البيانات/المواد (MTA/DTA). كما سيكون على الباحثين أو المراكز مشاركة ملخص النتائج من تلك البيانات، دون قيود، مع مجتمع البحث الأوسع ومشاركة البيانات الخام بحسب الاتفاقيات الملائمة والتي تتم إدارتها من خلال بوابة البيانات (على سبيل المثال AMP-PD) مع الباحثين المؤهلين ذوي النوايا الحسنة. تم تصميم مسار تدفق المعلومات بهذا الشكل لإتاحة البيانات الهامة لمجتمع الباحثين بأسرع وأسهل ما يمكن. نحن ندرك أن هذا لا يخلو من مخاطر ملموسة، وبشكلٍ خاص قد يشعر الباحثون بالقلق بخصوص مشاركة البيانات، ما قد ينطوي على فقدانهم لمساهماتهم الفكرية أو فقدان ميزتهم التنافسية. على الرغم من ذلك، نعتقد أن المزايا التي توفرها هذه السياسة للمجتمع وللباحثين المشاركين تفوق هذه المخاطر بشكلٍ ملموس. إضافة إلى ذلك، ستكون الموارد والخبرات الموجودة في البرنامج العالمي GP2 في متناول اليد لدعم الدراسات التحليلية المقترحة، كما سيتم إتاحة الوصول إلى مجتمع البرنامج العالمي GP2 من أجل إجراء دراسات تحليلية منسقة إضافية، بما يشمل تلك التي تقع خارج نطاق الأهداف الأساسية للبرنامج العالمي GP2. ستتم إعادة البيانات فوراً لكل باحث أو موقع ساهم بها ليحتفظ الباحثون/المواقع بحق استخدام هذه البيانات لمعالجة أسئلتهم البحثية الخاصة باستقلالية. نحن نشجع أعضاء البرنامج العالمي GP2 على اقتراح دراسات تحليلية وقيادتها، واستخدام بيانات البرنامج العالمي GP2 لطرح الأسئلة، بما يشمل تلك التي تقع خارج إطار صلاحيات واهتمام البرنامج العالمي GP2، كما نشجعهم على التعاون النشط في الدراسات التحليلية الأساسية. يلتزم البرنامج العالمي GP2 بتوفير التدريب والفرص للأفراد المعنيين باستخدام هذه البيانات. من أجل الحفاظ على الشفافية والكفاءة، يعتمد البرنامج العالمي GP2 سياسة تجنب المفاجآت. نشجع الباحثين على استكشاف البيانات المتوفرة لدى البرنامج العالمي GP2. ولكن، وفي المراحل الأولى التي يبدأ فيها هذا الاستكشاف بالتقدم نحو طرح أسئلة بحثية ذات نوايا حسنة، على الباحث/الباحثين أن يعلنوا عن نطاق تساؤلاتهم إلى البرنامج العالمي GP2، كي تتم مشاركتها مع الباحثين في البرنامج العالمي GP2. تتمثل ميزة هذا العمل بالتقليل من التنافس الداخلي وتخفيض القصور الناتج عن تكرار نفس العمل، وإيجاد فضاء فكري للتعاون ما بين العلماء ذوي الاهتمامات والبيانات المشتركة.
استخدام بيانات GP2 من خلال مجموعات البيانات الواردة في المستودع الخاضع لضوابط خاصة للولوج إلى البيانات:
يجب اعتبار بيانات البرنامج العالمي GP2 بيانات سرية ومتاحة فقط للباحثين الذين تم التدقيق في أهليتهم. هناك مدخلان رئيسيان للحصول على هذه البيانات (انظروا الشكل 1): أولاً: ستتم إعادة البيانات من كل مجموعة عينات/بيانات بعد أن يتم تنقيتها، وضبط جودتها، وتنسيقها، مباشرةً للباحث المساهم. للباحثين الحرية الكاملة في اتخاذ القرار في طرح أي من أو جميع الأسئلة البحثية حول البيانات المتولدة من العينات التي ساهموا بها. ثانياً: بعد ضبط الجودة واستكمال معالجة البيانات، سوف تكون متاحة للباحثين ذوي النوايا الحسنة من خلال مستودع رقمي مناسب خاضع لضوابط خاصة للولوج إلى البيانات (AMP -PD على سبيل المثال). وفقاً لهذا السيناريو، ستكون بيانات البرنامج العالمي GP2 متاحة مجاناً وبحرية لكل الباحثين الذين يمتلكون تطبيقاً مناسباً لاستخدام البيانات ويمكن استخدامها للأغراض البحثية فقط.
الشكل 1: مخطط تصويري لمسار بيانات البرنامج العالمي GP2 انطلاقاً من الباحث الذي شارك هذه البيانات وصولاً إلى الباحثين الخارجيين المؤهلين والراغبين في الاطلاع عليها.
تقديم مقترحات والعمل في البرنامج العالمي GP2
يمتلك الباحثون في البرنامج العالمي GP2 مطلق الحرية في أي وقت لاقتراح استراتيجيات جديدة لجمع البيانات وتوليدها وتحليلها. يمتلك البرنامج العالمي GP2 بعض الموارد لدعم أي أعمال إضافية ويشجع الباحثين على اقتراح أفكار لجهود إضافية. يشجع البرنامج العالمي GP2 أيضاً الأعضاء على استخدام بيانات GP2 وهيكليته لحشد الدعم للعمل خارج نطاق نشاط البرنامج العالمي المباشر. يجب تقديم الدراسات التحليلية المقترحة باستخدام بيانات البرنامج العالمي GP2 لمجموعة عمل «مقترحات المشاريع».
الدراسات التحليلية والترميز (الشيفرة) والنشر
ترد سياسات النشر ومشاركة الرموز (الشيفرة) في اتفاقيات منفصلة، ولكننا نورد فيما يلي المبادئ الرئيسية. نتصور ثلاثة مستويات من العمل المستند إلى بيانات البرنامج العالمي GP2: أولاً، الدراسات التحليلية باستخدام بيانات البرنامج العالمي GP2 من قبل باحث منفرد أو موقع منفرد. للباحث مطلق الحرية لاستخدام هذه البيانات حسب ما يراه مناسباً. نشجع وندعم المشاركة المفتوحة للرموز (الشيفرة) ونتائج هذا العمل. لا يتطلب هذا العمل الحصول على الموافقة المسبقة من البرنامج العالمي GP2، ولكن في حال نشره فإننا نطلب مشاركة المخطوطة مع البرنامج العالمي GP2 عند كتابتها وقبل سبعة أيام من تسليمها لمرحلة ما قبل الطباعة وللمجلة لغايات المراجعة المعيارية. ثانياً، بالنسبة للعمل الذي حصل على دعم من البرنامج العالمي GP2، يمكن اعتباره عملاً بحثياً يقوده البرنامج العالمي GP2. يكون البرنامج العالمي GP2 وأعضاؤه مشاركين ومؤلفين، إما كأفراد و/أو تحت مظلة البرنامج العالمي GP2 كمؤلف. يكون لقيادة البرنامج العالمي GP2 صفة إشرافية ومسؤولية عن هذا العمل ومحتوى المخطوطات. سوف يتم وضع وثيقة تتبّع تشمل هذه المشاريع الرئيسية، وقادة المشاريع، والمشاركين. لا يقصد من هذه القائمة وضع قيود على الدراسات التحليلية أو المشاركة بل التقليل من التكرار في الجهود والدراسات التحليلية. ثالثاً: الدراسات التي يقوم بها باحثون من خارج البرنامج العالمي GP2 والذين حصلوا على بيانات GP2 من خلال منصة البيانات. في هذه الحالة، يمكن دعوة البرنامج العالمي GP2 ليكون مشاركاً في العمل ويسمى كمؤلف، ولكن هذا غير إلزامي. سوف نطلب تقديم الشكر والتقدير للبرنامج العالمي GP2 في أي مخطوطة أو عرض لهذه البيانات. بينما نؤمن بأن ما ورد أعلاه يغطي أغلب الحالات، إلا أننا ندرك أن هناك دوماً استثناءات ونطلب من الباحثين أن يستوضحوا من البرنامج العالمي GP2 أي من هذه النقاط إذا لم يكونوا متأكدين من كيفية الامتثال لروح هذه الاتفاقية.
استخدام الذكاء الاصطناعي لمراجعة وثائق GP2:
ينطبق النص أدناه على أعضاء برنامج GP2 الراغبين في استخدام أدوات/خدمات الذكاء الاصطناعي لمراجعة الوثائق الداخلية وغير المنشورة، وينطبق بشكلٍ خاص على كل وثائق برنامج GP2 غير المتاحة للجمهور، مثل: مسودات المخطوطات التي تمت مشاركتها مع مجتمع GP2 ولكن لم يتم إيداعها بعد كنسخة جاهزة للطباعة أو لم يتم نشرها بعد. وللتذكير، فإن مراجعة مجتمع GP2 للمنشورات هو واحد من أنشطة البرنامج المهمة، ونشجع المراجعين على تقديم التعليقات والاقتراحات البناءة.
- لا يحق لك إدخال محتويات هذه الوثائق لأدوات/خدمات الذكاء الاصطناعي التوليدية التي أ) (قد) تُشارك النصوص المُدخلة مع مصادر خارجية أو ب) تستخدم هذه النصوص لغايات التدريب والتعلم. يسمح برنامج GP2 باستخدام أدوات/خدمات الذكاء الاصطناعي التي لا تخزن البيانات أو تعمل على مشاركتها خارج إطار حساب المستخدم ذاته. يُرجى العلم بأنك مسؤول عن مراجعة السياسات المُحدّثة لبرمجيات الذكاء الاصطناعي التي تستخدمها، وذلك للتأكد من انسجامها مع هذه السياسة. على سبيل المثال، ابتداءً من 25 نيسان/أبريل 2025، لا تمتثل النسخة المجانية من برنامج ChatGPT لهذه السياسة.
- عند استخدام أدوات/خدمات الذكاء الاصطناعي التي تمتثل للنقطة أعلاه لغايات مراجعة وثائق برنامج GP2 غير المتاحة للجمهور أو تقديم التغذية الراجعة حولها أو تلخيصها (بما في ذلك المخطوطات غير المنشورة)، يجب أن تكشف عن ذلك صراحةً في الوثيقة التي تعلق عليها. على سبيل المثال، يمكنك إضافة ما يلي في خانة «التعليقات» في الوثيقة:
- «مرحبًا، اسمي ، وأثناء مراجعة هذه الوثيقة، قمت باستخدام من أدوات/خدمات الذكاء الاصطناعي لمساعدتي في تقديم التغذية الراجعة. أؤكد بأن أداة/خدمة الذكاء الاصطناعي التي استخدمتها تحفظ الخصوصية وأنني راجعت كل التعليقات ووافقت عليها قبل إضافتها للوثيقة».
الاستبعاد من البرنامج العالمي GP2
نتوقع من أعضاء البرنامج العالمي GP2 الالتزام بالمبادئ العامة بكل دقة، واحترام، ومسؤولية. أية أبحاث علمية رديئة أو مضللة بشكل مقصود، أو أي فشل في الالتزام بمدونة سلوك البرنامج العالمي GP2 أو روحها، أو أي سلوك غير مسؤول في التعامل مع بيانات البرنامج العالمي GP2، ستكون كلها أسباباً للاستبعاد من البرنامج العالمي GP2. قد يتم الإبلاغ عن أي تصرف سلبي أو غير مقبول لا يتماشى مع المبادئ الأساسية للبرنامج العالمي GP2 (مثل التنمر، أو التحرش، أو العبارات أو التصرفات غير اللائقة) مباشرةً إلى قيادة البرنامج العالمي GP2 أو من خلال [[email protected]]. ستتم مراجعة أي شكوى والتحقيق بها بشكلٍ فوري وعادل. لن يتم اتخاذ قرار استبعاد أي عضو باستخفاف ويتطلب ذلك نقاش وتوصيات من اللجنة التوجيهية للبرنامج العالمي GP2.