{"id":50012106,"date":"2024-02-08T23:30:27","date_gmt":"2024-02-09T04:30:27","guid":{"rendered":"https:\/\/gp2stg.wpenginepowered.com\/pleins-feux-sur-le-mois-de-lhistoire-noire-americaine-reflexions-et-etapes-suivantes-du-blaac-pd\/"},"modified":"2024-10-21T15:51:20","modified_gmt":"2024-10-21T19:51:20","slug":"pleins-feux-sur-le-mois-de-lhistoire-noire-americaine-reflexions-et-etapes-suivantes-du-blaac-pd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gp2.org\/fr\/pleins-feux-sur-le-mois-de-lhistoire-noire-americaine-reflexions-et-etapes-suivantes-du-blaac-pd\/","title":{"rendered":"Pleins feux sur le mois de l\u2019histoire noire am\u00e9ricaine R\u00e9flexions et \u00e9tapes suivantes du BLAAC PD"},"content":{"rendered":"

Le mois de f\u00e9vrier est connu aux Etats-Unis comme le mois de l\u2019histoire noire am\u00e9ricaine, qui c\u00e9l\u00e8bre les contributions et les accomplissements de la communaut\u00e9 noire am\u00e9ricaine. Cr\u00e9\u00e9e en 1926 par l\u2019historien <\/span> Carter G. Woodson <\/span><\/a>, Il s\u2019agissait au d\u00e9part d\u2019une semaine pour encourager la recherche et les \u00e9tudes sur le r\u00f4le important jou\u00e9 par les noirs am\u00e9ricains dans l\u2019histoire de leur pays. Carter G. Woodson choisi le mois de f\u00e9vrier car il co\u00efncidait avec la naissance de deux personnalit\u00e9s importantes de l\u2019histoire noire-am\u00e9ricaine, l\u2019abolitionniste Frederick Douglas et le pr\u00e9sident \u00e9tasunien Abraham Lincoln, qui mis officiellement fin \u00e0 l\u2019esclavage autoris\u00e9 par l\u2019\u00c9tat. Le mois de l\u2019histoire noire am\u00e9ricaine est officiellement <\/span> reconnu<\/span><\/a> par l\u2019administration \u00e9tasunienne depuis 1976. D\u2019autres pays dans le monde consacrent \u00e9galement un mois \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer l\u2019histoire des noirs, dont le Canada, le Royaume-uni, l\u2019Allemagne et la France.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Outre l\u2019histoire douloureuse des noirs-am\u00e9ricains aux Etats-Unis, la recherche a longtemps n\u00e9glig\u00e9 les besoins de la communaut\u00e9 afro-am\u00e9ricaine. Bien des \u00e9tudes se gardaient d\u2019int\u00e9grer des participants provenant de la diversit\u00e9, tandis que d\u2019autres exploitaient la communaut\u00e9 ou certains membres de la communaut\u00e9, comme ce fut le cas avec <\/span>l\u2019\u00e9tude Tuskegee sur la syphilis<\/span><\/a>, de 1932 \u00e0 1972, et la reproduction et l\u2019utilisation des cellules de<\/span>Henrietta Lacks <\/span><\/a>, sans son consentement, en 1951, pour ne citer que ces deux cas. Le vent du changement souffle dans la recherche qui d\u00e9ploie d\u00e9sormais de v\u00e9ritables efforts pour inviter et impliquer diverses communaut\u00e9s dans les travaux de recherche. Conscient de ces questions sensibles et du manque de travaux sur la communaut\u00e9 afro-am\u00e9ricaines, le GP2 a r\u00e9solument lanc\u00e9 une initiative, d\u00e8s 2021, pour garantir la repr\u00e9sentativit\u00e9 des diverses populations noires am\u00e9ricaines pr\u00e9sentes aux Etats-Unis en lan\u00e7ant l\u2019\u00e9tude d\u00e9nomm\u00e9e Black and African American Connections to Parkinson\u2019s disease (BLAAC PD). Le mois de l\u2019histoire noire am\u00e9ricaine est un temps de r\u00e9flexion sur ce que nous avons appris et ce qui attend la BLAAC PD.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Enseignements de 2023\u00a0<\/span><\/i><\/h4>\n

L\u2019ann\u00e9e pass\u00e9e a \u00e9t\u00e9 pleine d\u2019enseignements pour l\u2019\u00e9quipe BLAAC PD, qui a continu\u00e9 \u00e0 recruter pour ses quatre principaux site pilotes et a ajout\u00e9 \u00e0 sa liste les deux nouveaux sites de Gainesville, Floride et de Shreveport, Louisiane, au d\u00e9but de l\u2019ann\u00e9e 2023. S\u2019impliquer aupr\u00e8s de la communaut\u00e9 noire am\u00e9ricaine, et de toute autre communaut\u00e9 sous-repr\u00e9sent\u00e9e dans les travaux de recherche, exige d\u2019\u00eatre anim\u00e9 d\u2019un vrai d\u00e9sir de comprendre la communaut\u00e9, sa culture, ses caract\u00e9ristiques uniques et l\u2019agencement de tous ces \u00e9l\u00e9ments dans les r\u00e9ponses et les interactions pour \u00e9laborer des strat\u00e9gies de recrutement \u00e0 des fins de recherche. En 2023, l\u2019\u00e9tude avait impliqu\u00e9 228 personnes sur 6 sites, pour un total de 461 participants inscrits depuis 2021. Ce chiffre s\u2019accompagne des nombreux enseignements tir\u00e9s au cours de l\u2019ann\u00e9e.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u2019une des plus grandes r\u00e9ussites, cette ann\u00e9e, a \u00e9t\u00e9 obtenu \u00e0 l\u2019universit\u00e9 d\u2019\u00c9tat de Louisiane (LSU), au Centre des sciences de la vie, Shreveport, Louisiane. Gr\u00e2ce aux fonds de BLAAC PD destin\u00e9s \u00e0 impliquer la communaut\u00e9, l\u2019\u00e9quipe a pu participer \u00e0 des salons consacr\u00e9s \u00e0 la sant\u00e9 ainsi qu\u2019\u00e0 des \u00e9v\u00e9nements communautaires. La pr\u00e9sence r\u00e9guli\u00e8re de l\u2019\u00e9quipe au cours de ces \u00e9v\u00e9nements leur a permis de gagner la confiance de la communaut\u00e9 et, ainsi, les coordinateurs de la recherche ont pu non seulement donner des informations sur la maladie de Parkinson, mais \u00e9galement motiver de nombreux volontaires du contr\u00f4le sanitaire \u00e0 participer \u00e0 BLAAC PD. En 10 mois, l\u2019universit\u00e9 d\u2019\u00c9tat de Louisiane a pu inscrire 124 participants, soit plus de la moiti\u00e9 des inscriptions totales r\u00e9alis\u00e9es en 2023.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Cette ann\u00e9e a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement d\u00e9licate. Le taux de rotation du personnel a \u00e9t\u00e9 plus \u00e9lev\u00e9 que les ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes sur la plupart de nos sites. Etablir des priorit\u00e9s peut repr\u00e9senter une difficult\u00e9 pour les coordinateurs de recherche qui doivent consacrer leur temps \u00e0 plusieurs \u00e9tudes \u00e0 la fois. Gr\u00e2ce \u00e0 la multiplication de nos sites, nous avons pu voir la diff\u00e9rence que repr\u00e9sente le fait d\u2019avoir un coordinateur d\u00e9di\u00e9 \u00e0 une \u00e9tude plut\u00f4t que plusieurs coordinateurs affect\u00e9s \u00e0 plusieurs \u00e9tudes \u00e0 la fois. L\u2019exclusivit\u00e9 sur une \u00e9tude encourage l\u2019engagement sur la dur\u00e9e et dans le recrutement. Nous avons \u00e9galement compris combien il est important de pr\u00e9parer en amont le d\u00e9part de tout membre de l\u2019\u00e9quipe afin de prendre les mesures pour absorber le choc, telles qu\u2019identifier qui assumera des responsabilit\u00e9s suppl\u00e9mentaires et qui aura besoin de formation et de soutien pour l\u2019\u00e9tude. <\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Expansion scientifique<\/span><\/i><\/h4>\n

L\u2019an dernier a \u00e9t\u00e9 une grande ann\u00e9e de d\u00e9couvertes dans le domaine de la maladie de Parkinson et au fur et \u00e0 mesure que BLAAC PD poursuit son expansion, nous entendons bien poursuivre notre d\u00e9veloppement en parall\u00e8le de ces d\u00e9couvertes scientifiques. En 2023, une coalition internationale de scientifiques conduits par MJFF et son \u00e9tude clinique phare, l\u2019Initiative marqueurs de progression de Parkinson (PPMI), ont d\u00e9couvert un nouvel outil pour d\u00e9tecter les causes sous-jacentes d\u2019une maladie : un niveau anormalement faible d\u2019alpha-synucl\u00e9ine dans le cerveau et dans les cellules du corps. Cet outil, <\/span>le test d’amplification des graines d’\u03b1-synucl\u00e9ine (SAA)<\/span><\/a>, permet pour la premi\u00e8re fois aux chercheurs d\u2019observer les modifications biologiques de l\u2019alpha-synucl\u00e9ine \u00e0 l\u2019\u0153uvre dans le corps humain, ce qui constitue une avanc\u00e9e majeure dans la d\u00e9couverte de nouvelles th\u00e9rapies et d\u2019une possible cure. Entre autres d\u00e9couvertes, cette coalition internationale de scientifiques rapporte l\u2019existence d\u2019une corr\u00e9lation entre la perte d\u2019odorat et la propension au test d’amplification des graines d’\u03b1-synucl\u00e9ine. La BLAAC PD contribuera \u00e0 \u00e9lucider les causes sous-jacentes de la maladie de Parkinson sur diverses ascendances en incluant dans le protocole un test d\u2019odorat.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Une autre grande d\u00e9couverte r\u00e9alis\u00e9e en 2023 porte sur le variant de risque <\/span>du GBA1<\/em>, obtenue<\/span><\/a> gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019analyse combin\u00e9e de donn\u00e9es du r\u00e9seau de recherche nig\u00e9rian sur la maladie de Parkinson, l\u2019IPDGC Africa et la BLAAC PD. Une fois le lien \u00e9tabli entre<\/span>le GBA1<\/span><\/i> et les questions cognitives, la BLAAC PD s\u2019efforcera de trouver les bonnes mesures pour \u00e9valuer les questions cognitives entre les futurs participants. L\u2019\u00e9tude organisera une r\u00e9union avec les principaux leaders et parties prenantes au cours des prochains mois afin de d\u00e9terminer les prochaines \u00e9tapes pour \u00e9valuer la cognition, au regard de l\u2019\u00e9valuation transversale entre travaux de recherche, ascendances et autres facteurs pertinents. Nous esp\u00e9rons que cette expansion scientifique nous aidera \u00e0 am\u00e9liorer notre compr\u00e9hension du variant de risque du <\/span>GBA1<\/span><\/i>et les th\u00e9rapies futures de la maladie de Parkinson en assurant leur efficacit\u00e9 sur les populations noires am\u00e9ricaines.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Expansion du site<\/span><\/i><\/h4>\n

Depuis le lancement de notre premier site, en juin 2021, l\u2019\u00e9tude est pass\u00e9e du stade d\u2019\u00e9tude pilote sur quatre sites \u00e0 six sites au total, comptant 461 inscrits en janvier 2024. Toutefois, l\u2019objectif \u00e9tant de recruter 2000 participants d\u2019ici 2026, il reste encore beaucoup \u00e0 faire. En 2023, l\u2019\u00e9quipe BLAAC PD s\u2019est donn\u00e9 pour objectif de se d\u00e9velopper de mani\u00e8re significative, en vue d\u2019atteindre ses objectifs de recrutement, \u00e0 savoir doubler le nombre de ses sites et ainsi passer de 6 \u00e0 12 sites actifs.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Au terme de six mois de travail ininterrompu, six sites ont \u00e9t\u00e9 officiellement d\u00e9sign\u00e9s : Medical University of South Carolina, Ochsner Health, University Hospitals Cleveland Medical Center, University of Maryland, UTHealth Houston et Washington University \u00e0 St. Louis.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 cet \u00e9largissement, nous avons ajout\u00e9s la BLAAC PD dans les quatre \u00c9tats suivants : Texas, Missouri, Ohio et Caroline du Sud. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019expansion de l\u2019\u00e9tude BLAAC PD dans les \u00c9tats du Midwest et du sud des \u00c9tats-unis, nous esp\u00e9rons voir une nette hausse du nombre d\u2019inscriptions ainsi que de la repr\u00e9sentativit\u00e9 des populations afro-am\u00e9ricaines vivant aux \u00c9tats-unis. En raison des tendances migratoires et de la diaspora noire, les communaut\u00e9s afro-am\u00e9ricaines sont tr\u00e8s dispers\u00e9es. Ainsi, le nouveau site de BLAAC PD \u00e0 Houston au Texas, a fait \u00e9tat d\u2019une forte demande de mat\u00e9riel en langue espagnole car nombreux sont les membres de la communaut\u00e9 afro-am\u00e9ricaine qui sont afro-latinos et ne dominent pas toujours bien l\u2019anglais. Il en sera peut-\u00eatre de m\u00eame des communaut\u00e9s afro-carib\u00e9ennes de la Nouvelle Orl\u00e9ans et de Louisiane. Avant l\u2019ann\u00e9e en cours, la BLAAC PD ne disposait que de mat\u00e9riel en anglais, utilis\u00e9 dans la plupart des sites. Ayant d\u00e9sormais identifi\u00e9 de nouveaux besoins et de nouvelles opportunit\u00e9s, nous esp\u00e9rons parvenir \u00e0 consolider l\u2019\u00e9tude en la rendant plus repr\u00e9sentative de la diversit\u00e9 des populations afro-am\u00e9ricaines aux \u00c9tats-Unis.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c9tape suivante<\/span><\/i><\/h4>\n

Alors que nous pr\u00e9parons l\u2019ann\u00e9e 2024 et les suivantes, nous sommes bien conscients qu\u2019il y a beaucoup \u00e0 faire. Nous sommes toutefois encourag\u00e9s par la croissance que nous avons obtenue, les r\u00e9sultats scientifiques auxquels nous avons particip\u00e9 et la motivation des \u00e9quipe des nouveaux sites qui ont h\u00e2te de d\u00e9marrer. L\u2019ann\u00e9e pass\u00e9e a \u00e9t\u00e9 riche d\u2019enseignements et de d\u00e9couvertes et nous sommes certains qu\u2019il en sera de m\u00eame cette ann\u00e9e.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

J Solle, Alyssa O\u2019Grady, Dema Hakim et Serena Fong ont \u00e9galement particip\u00e9 \u00e0 la cr\u00e9ation de ce blog. Je les remercie de leurs apports et du temps qu\u2019ils y ont consacr\u00e9.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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