{"id":50011879,"date":"2021-08-24T19:34:13","date_gmt":"2021-08-24T23:34:13","guid":{"rendered":"https:\/\/gp2stg.wpenginepowered.com\/surmonter-les-defis-de-la-representation-noire-et-afro-americaine-dans-la-recherche-sur-la-maladie-de-parkinson\/"},"modified":"2024-10-21T15:07:47","modified_gmt":"2024-10-21T19:07:47","slug":"surmonter-les-defis-de-la-representation-noire-et-afro-americaine-dans-la-recherche-sur-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gp2.org\/fr\/surmonter-les-defis-de-la-representation-noire-et-afro-americaine-dans-la-recherche-sur-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Surmonter les d\u00e9fis de la repr\u00e9sentation noire et afro-am\u00e9ricaine dans la recherche sur la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"

R\u00e9cemment, le GP2 a lanc\u00e9 une initiative historique : l’\u00e9tude Black and African American Connections to Parkinson’s Disease<\/a> (BLAAC PD). Ce projet de recherche pionnier, d\u00e9crit dans un article pr\u00e9c\u00e9dent<\/a>, a pour but de comprendre les contributions g\u00e9n\u00e9tiques au risque de maladie de Parkinson (MP) chez les personnes noires et afro-am\u00e9ricaines.<\/p>\n

Ce type d’\u00e9tude est absolument indispensable : selon la litt\u00e9rature actuelle \u00e9valu\u00e9e par des pairs, moins de 50 personnes noires et afro-am\u00e9ricaines ont fait l\u2019objet d\u2019examens g\u00e9n\u00e9tiques en ce qui concerne la MP \u00e0 ce jour, tandis que des milliers d’individus d’ascendance europ\u00e9enne ont contribu\u00e9 \u00e0 notre compr\u00e9hension des m\u00e9canismes g\u00e9n\u00e9tiques sous-jacents de l’\u00e9tiologie de la MP. La fonction de la diversit\u00e9 va au-del\u00e0 de la simple compr\u00e9hension de la MP dans les populations noires ; ce travail facilitera la d\u00e9couverte de variantes g\u00e9n\u00e9tiques informatives et exploitables qui pourrait \u00eatre utile pour tous les groupes \u00e0 risque de MP. BLAAC PD a pour objectif de recruter une cohorte d’au moins 2 000 sujets noirs et afro-Am\u00e9ricains – la moiti\u00e9 atteints de MP et l’autre non diagnostiqu\u00e9e, pour faire en sorte que nous comprenions \u00e0 quoi ressemble le risque de MP dans une population plus large et plus repr\u00e9sentative.<\/p>\n

Cependant, les populations noires sont historiquement sous-repr\u00e9sent\u00e9es dans la recherche, et la constitution d’une cohorte pour BLAAC PD sera difficile. Les obstacles \u00e0 l’inscription, d\u00e9j\u00e0 multifactorielles, sont plus importants encore pour les individus noirs. Ces communaut\u00e9s sont confront\u00e9es \u00e0 des obstacles uniques qui les emp\u00eachent de participer \u00e0 la recherche, notamment (a) peu de familiarit\u00e9 avec les questions de sant\u00e9 et de recherche\u00a0; (b) des relations m\u00e9diocres ou incoh\u00e9rentes entre leurs communaut\u00e9s et les chercheurs ; (c) une profonde m\u00e9fiance \u00e0 l’\u00e9gard du mod\u00e8le de recherche m\u00e9dicale universitaire ; (d) un manque de comp\u00e9tence culturelle et de repr\u00e9sentation parmi les professeurs et le personnel de recherche ; (e) des barri\u00e8res linguistiques; et (f) les crit\u00e8res d’inclusion\/exclusion et la conception des essais cliniques qui emp\u00eachent de mani\u00e8re disproportionn\u00e9e les individus de certaines communaut\u00e9s de participer \u00e0 la recherche. Ces obstacles \u00e0 la participation diff\u00e8rent, mais se recoupent souvent selon les cultures et les r\u00e9gions, ce qui entrave l’adoption et la mise en \u0153uvre de strat\u00e9gies de recrutement qui r\u00e9pondent de mani\u00e8re ad\u00e9quate aux pr\u00e9occupations de la communaut\u00e9 locale. De plus, peu d’\u00e9quipes de recherche disposent de suffisamment de personnel, de formation ou de ressources pour surmonter ces barri\u00e8res auxquelles sont confront\u00e9es les populations noires. Sans une strat\u00e9gie claire et unifi\u00e9e pour approcher, engager et recruter des Noirs et des Afro-Am\u00e9ricains dans le BLAAC PD, le manque de recrutement actuel au sein de ce groupe, qui constitue d\u00e9j\u00e0 un obstacle \u00e0 la recherche sur la MP, pourrait devenir intenable.<\/p>\n

Pour relever le d\u00e9fi du recrutement de personnes noires et afro-am\u00e9ricaines dans BLAAC PD, les chercheurs du GP2 ont d\u00e9velopp\u00e9 une approche innovante \u00e0 deux volets\u00a0: 1) s\u00e9lection de cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es dans la MP aux \u00c9tats-Unis, ayant de solides ant\u00e9c\u00e9dents d’engagement r\u00e9ussi de la part des communaut\u00e9s noires, et 2) r\u00e9tention de chercheurs du Community Access, Recruitment, and Engagement (CARE) Research Center, qui ont r\u00e9ussi \u00e0 am\u00e9liorer leur recrutement de participants divers et repr\u00e9sentatifs pour des \u00e9tudes sur la MP et d\u2019autres \u00e9tudes de recherche. Notre r\u00f4le sera d’aider les chercheurs \u00e0 d\u00e9velopper des relations durables et bidirectionnelles avec les communaut\u00e9s noires et afro-am\u00e9ricaines locales pour comprendre comment les obstacles \u00e0 l’acc\u00e8s \u00e0 la recherche sur la MP se manifestent et peuvent \u00eatre surmont\u00e9s localement.<\/p>\n

Nous travaillons avec les sites GP2 et BLAAC PD pour d\u00e9velopper des ressources que les cliniques de recherche locales sur la MP peuvent adapter et utiliser, notamment des bo\u00eetes \u00e0 outils pour des \u00e9v\u00e9nements publicitaires et \u00e9ducatifs. Une attention particuli\u00e8re est accord\u00e9e aux flux de travail qui r\u00e9duisent et \u00e9liminent les obstacles courants au recrutement, \u00e0 l’identification des goulets d’\u00e9tranglement locaux et des sources de m\u00e9fiance, et \u00e0 d’autres aspects cruciaux des plans d’engagement et de recrutement solides. Ensemble, nous souhaitons non seulement constituer une large cohorte d’individus noirs, mais \u00e9galement faire en sorte que cette cohorte repr\u00e9sente et refl\u00e8te la diversit\u00e9 au sein des communaut\u00e9s noires et afro-am\u00e9ricaines. Ainsi, gr\u00e2ce \u00e0 un partenariat minutieux avec les communaut\u00e9s noires, BLAAC PD et GP2 continueront de faire progresser la recherche en g\u00e9n\u00e9tique sur la maladie de Parkinson, afin que tous puissent en b\u00e9n\u00e9ficier.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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