{"id":50011794,"date":"2020-09-28T08:43:24","date_gmt":"2020-09-28T12:43:24","guid":{"rendered":"https:\/\/gp2-stage-updated.local\/lettre-adressee-aux-patients-randy-schekman-directeur-scientifique-de-lasap\/"},"modified":"2024-10-21T14:58:30","modified_gmt":"2024-10-21T18:58:30","slug":"lettre-adressee-aux-patients-randy-schekman-directeur-scientifique-de-lasap","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gp2.org\/fr\/lettre-adressee-aux-patients-randy-schekman-directeur-scientifique-de-lasap\/","title":{"rendered":"Lettre adress\u00e9e aux patients &#8211; Randy Schekman, directeur scientifique de l&rsquo;ASAP"},"content":{"rendered":"<p>B\u00e9n\u00e9ficiant du soutien de longue date de la Fondation familiale Sergey Brin Family, l\u2019ASAP a pour mission de favoriser la collaboration et d\u2019allouer les ressources \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension des causes de la maladie de Parkinson, afin de soutenir les activit\u00e9s translationnelles men\u00e9es en aval.<\/p>\n<p>L\u2019ASAP s\u2019est fix\u00e9 trois axes th\u00e9matiques dans le cadre de ses travaux de recherche : 1) biologie de la g\u00e9n\u00e9tique associ\u00e9e \u00e0 la MP, 2) interactions neuro-immunitaires, et 3) circuiterie et interactions cerveau-corps. Les travaux porteront \u00e9galement sur le d\u00e9veloppement pr\u00e9symptomatique de la maladie dans ces trois domaines de recherche, afin d&rsquo;identifier des biomarqueurs pr\u00e9dictifs susceptibles de conduire \u00e0 des interventions pr\u00e9ventives.<\/p>\n<p>En mai 2018, le groupe a organis\u00e9 une r\u00e9union avec plus de 50 experts de la maladie de Parkinson du monde entier pour discuter de la nature de notre feuille de route.<\/p>\n<p>Depuis cette date, le canevas d&rsquo;une initiative collaborative et mondiale ayant pour but de faire progresser la recherche sur la g\u00e9n\u00e9tique de la MP a commenc\u00e9 \u00e0 prendre forme. Puis, le premier projet de ressources de l&rsquo;ASAP a vu le jour, en d\u00e9cembre 2019. Le Programme mondial sur la g\u00e9n\u00e9tique de la maladie de Parkinson (GP2) est un programme sur cinq ans visant \u00e0 g\u00e9notyper plus de 150 000 sujets volontaires dans le monde, de fa\u00e7on \u00e0 mieux comprendre l\u2019architecture g\u00e9n\u00e9tique de la maladie de Parkinson (MP).<\/p>\n<p>Ben Stecher, d\u00e9fenseur des droits des patients et membre d\u2019un groupe de travail du GP2, a assist\u00e9 \u00e0 la r\u00e9union en 2018, apr\u00e8s quoi Randy Schekman, pr\u00e9sident de l&rsquo;ASAP et laur\u00e9at du prix Nobel, a r\u00e9dig\u00e9 cette lettre qu&rsquo;il a demand\u00e9 \u00e0 Ben de partager avec l\u2019ensemble des acteurs de la maladie de Parkinson.<\/p>\n<p>Chers amis de la communaut\u00e9 Parkinson,<\/p>\n<p>comme Ben l\u2019a indiqu\u00e9, la Fondation familiale Sergey Brin Family a pris un engagement important pour financer la recherche sur la maladie de Parkinson. Cet engagement s&rsquo;est r\u00e9cemment \u00e9tendu \u00e0 la cr\u00e9ation d&rsquo;un programme consacr\u00e9 \u00e0 la d\u00e9couverte des m\u00e9canismes r\u00e9gissant l\u2019apparition et la propagation de la maladie dans le cerveau et dans d\u2019autres r\u00e9gions de l\u2019organisme. La m\u00e8re de Sergey est atteinte d&rsquo;une forme g\u00e9n\u00e9tique de la maladie de Parkinson dont il a h\u00e9rit\u00e9, et son ancienne \u00e9pouse, Anne, a lanc\u00e9 la soci\u00e9t\u00e9 23andMe \u00e0 laquelle elle participe encore activement, qui propose des services de d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique que vous avez peut-\u00eatre utilis\u00e9s pour identifier les nombreuses formes g\u00e9n\u00e9tiques de la maladie de Parkinson. Sergey veut participer au combat contre cette maladie qui nous concerne tous.<\/p>\n<p>En tant que chercheur en sciences fondamentales, j&rsquo;ai consacr\u00e9 ma carri\u00e8re \u00e0 comprendre comment les cellules fabriquent et exportent certaines mol\u00e9cules prot\u00e9iques. Nous savons d\u00e9sormais qu&rsquo;au moins une forme g\u00e9n\u00e9tique de la MP, celle qui affecte la famille Brin, cible une enzyme qui agit sur une prot\u00e9ine d\u00e9couverte par mon laboratoire, il y a pr\u00e8s de 40 ans. La recherche fondamentale a la capacit\u00e9 de percer les secrets de la nature et d\u2019ouvrir la voie aux traitements que nous recherchons pour la m\u00e9decine clinique.<\/p>\n<p>Mais mon rapport \u00e0 la MP est d&rsquo;un ordre plus intime encore, car ma femme, qui souffrait de la MP depuis plus de 20 ans, est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e au terme de 44 ann\u00e9es de lutte contre la maladie.<\/p>\n<p>Apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s de mon \u00e9pouse, l&rsquo;an dernier, George Pavlov, PDG de Bayshore Global Management, m&rsquo;a demand\u00e9 de pr\u00e9sider le comit\u00e9 charg\u00e9 d&rsquo;\u00e9tudier un m\u00e9canisme de financement de la recherche sur la maladie de Parkinson et j&rsquo;ai saisi cette occasion pour faire de mon malheur quelque chose de constructif. Nous venons d&rsquo;achever une importante r\u00e9union \u00e0 laquelle ont particip\u00e9 quelques-uns des principaux sp\u00e9cialistes du cerveau et de la maladie de Parkinson, ainsi que des d\u00e9fenseurs des droits des patients, dont Ben. Nous avons discut\u00e9 et parfois diverg\u00e9 sur les priorit\u00e9s majeures pour l&rsquo;avenir de ce grand chantier. Nous avons examin\u00e9 les nombreuses avanc\u00e9es sur la d\u00e9tection des sympt\u00f4mes pr\u00e9coces de la maladie, ainsi que le r\u00f4le de la g\u00e9n\u00e9tique, du syst\u00e8me immunitaire et des r\u00e9seaux c\u00e9r\u00e9braux dans l\u2019\u00e9volution de la MP. Au cours des prochains mois, nous rencontrerons d&rsquo;autres organismes de financement parmi les plus importants afin d&rsquo;\u00e9laborer un sch\u00e9ma directeur pour les travaux de la Fondation Brin, de d\u00e9finir les objectifs cl\u00e9s de la recherche et de concevoir un programme de collaboration dont l\u2019objectif est d\u2019obtenir des r\u00e9sultats concrets.<\/p>\n<p>Je suis enti\u00e8rement investi dans ce programme et vous assure que mes coll\u00e8gues et moi-m\u00eame mobiliserons tout le potentiel de la science fondamentale pour mettre au jour les d\u00e9couvertes n\u00e9cessaires \u00e0 la mise au point de traitements plus efficaces et, \u00e0 terme, de rem\u00e8des contre ce fl\u00e9au qu\u2019est la MP. Pour l&rsquo;heure, nous vous encourageons \u00e0 pratiquer les activit\u00e9s physiques et mentales recommand\u00e9es pour retarder l\u2019\u00e9volution de la maladie parmi lesquelles une alimentation nutritive, la pratique r\u00e9guli\u00e8re d\u2019exercices physiques et des activit\u00e9s qui stimulent le cerveau telles que la lecture et les \u00e9changes avec autrui.<\/p>\n<p>Je vous salue et vous encourage \u00e0 rester attentifs \u00e0 l&rsquo;\u00e9volution de notre action.<\/p>\n<p>Randy Schekman,<br \/>\nprofesseur \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Californie, Berkeley,<br \/>\npr\u00e9sident de l\u2019initiative Aligning Science Across Parkinson\u2019s (ASAP).<\/p>\n<p><em>Extrait adapt\u00e9 de \u00ab Brain Fables \u00bb d&rsquo;Alberto Espay et Benjamin Stecher.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Directeur scientifique de l\u2019ASAP, Randy Schekman \u00e9voque son rapport personnel et professionnel \u00e0 la maladie de Parkinson dans une lettre adress\u00e9e \u00e0 la communaut\u00e9 de patients, partag\u00e9e par Benjamin Stecher, d\u00e9fenseur des droits des patients.<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":50019519,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50011794","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","post-type-valeurs-du-gp2"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50011794","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50011794"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/gp2.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50011794\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50019519"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50011794"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}