{"id":50012108,"date":"2024-02-08T23:30:27","date_gmt":"2024-02-09T04:30:27","guid":{"rendered":"https:\/\/gp2stg.wpenginepowered.com\/celebracion-del-mes-de-la-historia-afroamericana-reflexiones-y-expectativas-de-blaac-pd\/"},"modified":"2024-10-21T15:51:47","modified_gmt":"2024-10-21T19:51:47","slug":"celebracion-del-mes-de-la-historia-afroamericana-reflexiones-y-expectativas-de-blaac-pd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gp2.org\/es\/celebracion-del-mes-de-la-historia-afroamericana-reflexiones-y-expectativas-de-blaac-pd\/","title":{"rendered":"Celebraci\u00f3n del Mes de la Historia Afroamericana: reflexiones y expectativas de BLAAC\u00a0PD"},"content":{"rendered":"

Febrero es el Mes de la Historia Afroamericana en Estados Unidos, y durante esta celebraci\u00f3n se rinde homenaje a las contribuciones y logros de la comunidad negra. Empez\u00f3 como una celebraci\u00f3n de una semana en 1926, como iniciativa del c\u00e9lebre historiador<\/span> Carter G. Woodson<\/span><\/a> para promover la investigaci\u00f3n y el estudio del gran papel que los afroamericanos desempe\u00f1aron en la historia del pa\u00eds. Woodson eligi\u00f3 febrero porque es el mes del nacimiento de dos hombres importantes en la historia de la poblaci\u00f3n negra en EE.\u00a0UU.: el famoso abolicionista Frederick Douglas y el presidente Abraham Lincoln, que pas\u00f3 a la historia como el presidente que puso fin a la esclavitud autorizada por el Gobierno. El Gobierno de EE.\u00a0UU.<\/span> reconoce<\/span><\/a> oficialmente el Mes de la Historia Afroamericana desde 1976, y desde entonces muchos otros pa\u00edses, como Canad\u00e1, Reino Unido, Alemania y Francia, tambi\u00e9n han destinado un mes a celebrar la historia de la poblaci\u00f3n negra.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Adem\u00e1s de la triste historia vivida en EE.\u00a0UU., durante muchos a\u00f1os la investigaci\u00f3n desatendi\u00f3 las comunidades negras y afroamericanas. Muchos estudios no cuentan con participantes diversos, y otros se aprovecharon injustamente de la comunidad o de miembros espec\u00edficos de la comunidad, como fue el caso del <\/span>estudio Tuskegee sobre la s\u00edfilis<\/span><\/a> (1932-1972) y de la replicaci\u00f3n y uso sin consentimiento de las <\/span>c\u00e9lulas de Henrietta Lack<\/span><\/a> en 1951, para mencionar dos ejemplos. En el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n, se est\u00e1n haciendo esfuerzos para contar con la participaci\u00f3n de comunidades diversas en los estudios. El GP2 reconoce los puntos d\u00e9biles y la falta hist\u00f3rica de investigaciones con participaci\u00f3n de la comunidad negra y afroamericana. Por este motivo, en 2021 lanzamos una iniciativa para garantizar la representaci\u00f3n de la poblaci\u00f3n diversa negra y afroamericana en EE.\u00a0UU. a trav\u00e9s del estudio Conexiones de Negros y Afroamericanos con la Enfermedad de Parkinson (BLAAC PD). En honor al Mes de la Historia Afroamericana, queremos reflexionar sobre lo aprendido hasta la fecha y sobre lo que BLAAC\u00a0PD puede aportar en el futuro.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Aprendizajes de 2023\u00a0<\/span><\/i><\/h4>\n

Este \u00faltimo a\u00f1o ha estado colmado de aprendizajes para el equipo de BLAAC\u00a0PD, que ha seguido reclutando a participantes en los cuatro centros piloto originales y en dos centros adicionales \u2014Gainesville (Florida) y Shreveport (Louisiana)\u2014 desde principios de 2023. Entablar relaciones con la comunidad negra y afroamericana, o con cualquier otra comunidad infrarrepresentada en la investigaci\u00f3n, requiere buenas intenciones para comprender mejor la comunidad, su cultura, sus rasgos singulares y c\u00f3mo todos estos factores desempe\u00f1an un papel importante a la hora de aplicar estrategias de reclutamiento. En 2023, el estudio sum\u00f3 228 participantes adicionales procedentes de los seis centros. Desde 2021 se han reclutado un total de 461 participantes. Este a\u00f1o nos ha ense\u00f1ado muchas lecciones.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Uno de los mayores \u00e9xitos del a\u00f1o fue el del Health Sciences Center de Louisiana State University (LSU), en Shreveport (Louisiana). Con fondos de BLAAC\u00a0PD destinados a la difusi\u00f3n comunitaria, el equipo de este centro acudi\u00f3 a campa\u00f1as de salud y otros eventos comunitarios. Su continua presencia en estos eventos empez\u00f3 a generar confianza en la comunidad, y los coordinadores de investigaci\u00f3n no solo lograron divulgar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Parkinson, sino que tambi\u00e9n alentaron a muchos voluntarios sanos a participar en el estudio BLAAC\u00a0PD como control. En tan solo diez meses, LSU logr\u00f3 inscribir a 124 participantes, m\u00e1s de la mitad de todos los participantes inscritos en 2023.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Este a\u00f1o tambi\u00e9n fue especialmente complejo. En muchos de nuestros centros hubo una rotaci\u00f3n de personal m\u00e1s alta que otros a\u00f1os. Priorizar las tareas fue un factor estresante para los coordinadores de investigaci\u00f3n que reparten su tiempo entre varios estudios. Nuestra experiencia en los centros nos ense\u00f1\u00f3 lo importante que es contar con un coordinador principal dedicado a un estudio, en lugar de coordinadores encargados de muchos estudios. El liderazgo exclusivo garantiza la regularidad de inscripciones en un estudio. Tambi\u00e9n aprendimos acerca de la importancia de prepararse bien antes de la marcha de un miembro del equipo y tomar medidas para mitigar los efectos, como, por ejemplo, identificar qui\u00e9nes asumir\u00e1n responsabilidades adicionales o qui\u00e9nes necesitar\u00e1n capacitarse para incorporarse al equipo del estudio.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Ampliaci\u00f3n cient\u00edfica\u00a0<\/span><\/i><\/h4>\n

El a\u00f1o pasado fue un gran a\u00f1o de descubrimientos en el campo de la EP, y a medida que el estudio BLAAC\u00a0PD sigue ampli\u00e1ndose, tambi\u00e9n nos hemos propuesto crecer junto con estos descubrimientos cient\u00edficos. En 2023, una coalici\u00f3n internacional de cient\u00edficos dirigida por la MJFF y su estudio cl\u00ednico de cabecera, Parkinson\u2019s Progression Markers Initiative (PPMI), descubri\u00f3 una herramienta nueva de detecci\u00f3n de la patolog\u00eda subyacente a la enfermedad: dep\u00f3sitos an\u00f3malos de \u03b1-sinucle\u00edna en c\u00e9lulas cerebrales y corporales. Esta herramienta, que consiste en un <\/span>ensayo de amplificaci\u00f3n de semillas de \u03b1-sinucle\u00edna<\/span><\/a>, permite por primera vez que los investigadores observen el cambio biol\u00f3gico de la \u03b1-sinucle\u00edna en una persona viva. Se trata de un gran paso hacia la b\u00fasqueda de tratamientos y de la cura de la EP. Esta coalici\u00f3n internacional de cient\u00edficos observ\u00f3, entre otros hallazgos, una correlaci\u00f3n entre la p\u00e9rdida de olfato y una alta probabilidad de dar positivo en el ensayo de amplificaci\u00f3n de semillas de \u03b1-sinucle\u00edna. El estudio BLAAC\u00a0PD esclarecer\u00e1 luz sobre la patolog\u00eda subyacente de la enfermedad de Parkinson en poblaciones de distintas ascendencias al incluir la prueba del olfato en el protocolo.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Otro gran hito de 2023 fue el descubrimiento de la variante de riesgo <\/span>GBA1<\/em><\/span><\/a>, que fue posible gracias al an\u00e1lisis de una combinaci\u00f3n de datos aportados por Nigerian PD Research Network, IPDGC Africa y BLAAC\u00a0PD. Dado que el gen <\/span>GBA1<\/span><\/i> est\u00e1 vinculado a la actividad cognitiva, BLAAC\u00a0PD se propone explorar medidas para evaluar la actividad cognitiva en futuros participantes. De cara a los pr\u00f3ximos meses, el estudio organizar\u00e1 una reuni\u00f3n con l\u00edderes y partes interesadas clave para determinar los siguientes pasos para evaluar la actividad cognitiva, teniendo en cuenta la capacidad de evaluaci\u00f3n en varios estudios, grupos de ascendencia y otros factores relevantes. Esperamos que esta ampliaci\u00f3n cient\u00edfica mejore nuestros conocimientos sobre la variante de riesgo <\/span>GBA1<\/span><\/i> e impulse el desarrollo de terapias para la EP que act\u00faen con eficacia en la poblaci\u00f3n negra y afroamericana.\u00a0<\/span><\/p>\n

Adici\u00f3n de centros<\/span><\/i><\/h4>\n

Desde la apertura de nuestro primer centro en junio de 2021, el estudio pas\u00f3 de una prueba piloto con cuatro centros a un total de seis centros en 2023, con 461 participantes a enero de 2024. Sin embargo, con el objetivo de llegar a 2000 participantes para el a\u00f1o 2026, nos queda mucho por recorrer. En 2023, el equipo de BLAAC\u00a0PD se propuso ampliar significativamente la capacidad para cumplir las metas de participaci\u00f3n y duplicar el n\u00famero de centros: de seis a doce.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Tras meses de trabajo, se han seleccionado oficialmente los siguientes seis centros adicionales: Medical University of South Carolina, Ochsner Health, University Hospitals Cleveland Medical Center, University of Maryland, UTHealth Houston y Washington University in St. Louis.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Con esta ampliaci\u00f3n, agregamos al estudio BLAAC\u00a0PD cuatro estados adicionales: Texas, Missouri, Ohio y Carolina del Sur. Con la presencia de BLAAC\u00a0PD en estados del Medio Oeste y del Sur de EE.\u00a0UU., esperamos aumentar dr\u00e1sticamente el n\u00famero de participantes y la representaci\u00f3n diversa de la poblaci\u00f3n negra y afroamericana de EE.\u00a0UU. Por cuestiones de patrones migratorios y de la di\u00e1spora negra, las identidades de las comunidades negras y afroamericanas var\u00edan seg\u00fan su ubicaci\u00f3n. Por ejemplo, el nuevo centro de BLAAC\u00a0PD en Houston (Texas) observ\u00f3 la necesidad de ofrecer materiales en espa\u00f1ol, ya que muchos de los integrantes de la comunidad negra y afroamericana local son afrolatinos y el ingl\u00e9s no es su primer idioma. Del mismo modo, es probable que las comunidades afroamericanas de Nueva Orleans (Louisiana) reaccionen de forma diferente a nuestros materiales. Hasta este a\u00f1o, BLAAC\u00a0PD solo hab\u00eda desarrollado materiales en ingl\u00e9s, y la mayor\u00eda de los centros usaban los mismos materiales. Pero a la luz de estas nuevas necesidades y oportunidades, esperamos poder convertirnos en un estudio m\u00e1s s\u00f3lido y m\u00e1s representativo de la poblaci\u00f3n negra y afroamericana tan diversa que reside en EE.\u00a0UU.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

De cara al futuro<\/span><\/i><\/h4>\n

Al pensar en nuestros planes para 2024 y m\u00e1s all\u00e1, es evidente que tenemos mucho por hacer. Eso s\u00ed, el crecimiento logrado, los descubrimientos cient\u00edficos que nos brindan nuevas oportunidades y la motivaci\u00f3n de la apertura de nuevos centros nos llenan de energ\u00eda para seguir nuestro camino. El a\u00f1o pasado estuvo lleno de aprendizajes y descubrimientos, y no nos cabe duda alguna de que este a\u00f1o no ser\u00e1 menos.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

J Solle, Alyssa O\u2019Grady, Dema Hakim y Serena Fong tambi\u00e9n participaron en la elaboraci\u00f3n de este art\u00edculo; les agradecemos su tiempo y contribuciones.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Febrero es el Mes de la Historia Afroamericana en Estados Unidos, y durante esta celebraci\u00f3n se rinde homenaje a las contribuciones y logros de la comunidad negra. Empez\u00f3 como una celebraci\u00f3n de una semana en 1926, como iniciativa del c\u00e9lebre historiador Carter G. Woodson para promover la investigaci\u00f3n y el estudio del gran papel que […]<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":50024780,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50012108","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","post-type-colaboracion-en-la-investigacion","post-type-minorias-poblacionales","post-type-valores-del-gp2","topic-gp2-values-3"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50012108","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50012108"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50012108\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50024780"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50012108"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}