{"id":50011908,"date":"2021-12-22T07:50:04","date_gmt":"2021-12-22T12:50:04","guid":{"rendered":"https:\/\/gp2stg.wpenginepowered.com\/como-solicitar-acceso-a-los-datos-del-gp2-alojados-en-la-plataforma-amd-pd\/"},"modified":"2024-10-21T15:11:10","modified_gmt":"2024-10-21T19:11:10","slug":"como-solicitar-acceso-a-los-datos-del-gp2-alojados-en-la-plataforma-amd-pd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gp2.org\/es\/como-solicitar-acceso-a-los-datos-del-gp2-alojados-en-la-plataforma-amd-pd\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo solicitar acceso a los datos del GP2 alojados en la plataforma AMD\u00a0PD"},"content":{"rendered":"

Este a\u00f1o, el Global Parkinson\u2019s Genetics Program (GP2) se asoci\u00f3 con Accelerating Medicines Partnership: Parkinson\u2019s Disease (AMP PD) para aportar datos gen\u00e9ticos sobre la enfermedad de Parkinson (EP) a la investigaci\u00f3n de nuevos biomarcadores y dianas farmacol\u00f3gicas, y ampliar esta base de datos colaborativa basada en la nube. La plataforma en la nube AMP PD constituir\u00e1 un punto de acceso \u00fanico y seguro a los datos recopilados y generados por el GP2. Si bien el GP2 valora la ciencia accesible y el acceso libre a los datos, nuestra prioridad es garantizar la seguridad y la integridad de los datos a trav\u00e9s de la autenticaci\u00f3n de investigadores verificados. El prop\u00f3sito de este art\u00edculo es compartir en qu\u00e9 consiste este proceso.<\/p>\n

Formulario de solicitud de acceso y cuenta de Google:<\/strong><\/p>\n

La solicitud de acceso a los datos del GP2 empieza cuando un investigador solicita acceso al portal AMP\u00a0PD a trav\u00e9s del formulario de registro<\/a> . Para acceder a los datos, el usuario necesitar\u00e1 tener una cuenta de Google, que puede ser institucional, una cuenta de Google asociada a una direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico institucional, o bien una cuenta de Gmail.<\/p>\n

Niveles de acceso:<\/strong><\/p>\n

Actualmente hay dos niveles de acceso a los datos a trav\u00e9s de AMP PD. Los usuarios del Nivel 1 tendr\u00e1n un acceso limitado a datos cl\u00ednicos a escala individual, a res\u00famenes de resultados \u00f3micos y a metadatos relacionados. Los usuarios del Nivel 2 tendr\u00e1n acceso al conjunto de datos del GP2 completo, con datos gen\u00e9ticos y cl\u00ednicos a escala individual y metadatos.<\/p>\n

Acuerdo de uso de datos:<\/strong><\/p>\n

Una vez los usuarios hayan enviado el formulario de registro en l\u00ednea y hayan verificado su direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico, se les pedir\u00e1 que firmen electr\u00f3nicamente un Acuerdo de uso de datos para acceder a los datos del Nivel 1. Para acceder a los datos del Nivel 2, los usuarios deber\u00e1n presentar un Acuerdo de uso de datos acompa\u00f1ado de un formulario firmado por el Firmante autorizado de la instituci\u00f3n (un representante de la instituci\u00f3n en la cual el solicitante llevar\u00e1 a cabo su investigaci\u00f3n) en formato PDF. Este documento puede enviarse directamente al equipo de Cumplimiento de Acceso por correo electr\u00f3nico o bien puede adjuntarse a la solicitud.<\/p>\n

Periodo de presentaci\u00f3n de objeciones por parte de las cohortes:<\/strong><\/p>\n

Para promover la justicia y la equidad en materia de datos y para garantizar el cumplimiento del GP2 de la legislaci\u00f3n y los reglamentos locales, todos los contribuidores de cohortes del GP2 (investigadores principales) que hayan aportado al GP2 datos, muestras de ADN o ambos ser\u00e1n notificados por correo electr\u00f3nico acerca de las solicitudes de acceso a datos del Nivel 2 a trav\u00e9s de AMP PD. Cuando se presente un Acuerdo de uso de datos firmado por una instituci\u00f3n, los contribuidores del GP2 recibir\u00e1n un correo electr\u00f3nico generado autom\u00e1ticamente con el nombre, la instituci\u00f3n y los an\u00e1lisis propuestos del investigador que solicita acceso a los datos. Los contribuidores del GP2 dispondr\u00e1n de 120 horas para presentar objeciones a una solicitud de acceso a los datos por los siguientes motivos: uso indebido de datos por parte del solicitante en el pasado, falta de \u00e9tica como investigador, o si la propuesta de uso de datos infringe los l\u00edmites del consentimiento de los participantes en el estudio aportado al GP2. Si no recibimos ninguna objeci\u00f3n en un plazo de 120 horas, la solicitud de acceso a los datos quedar\u00e1 aprobada. Si recibimos alguna objeci\u00f3n, el equipo directivo del GP2 evaluar\u00e1 la objeci\u00f3n y tomar\u00e1 una decisi\u00f3n.<\/p>\n

La seguridad de los datos es de suma importancia para el GP2 y AMP PD. P\u00f3ngase en contacto con el Grupo de Trabajo de Gesti\u00f3n de Operaciones y Cumplimiento (compliance@gp2.org<\/a>) si tiene alguna pregunta o sugerencias sobre el proceso de acceso a los datos de AMP\u00a0PD.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En este art\u00edculo de blog, el Grupo de Trabajo de Cumplimiento del GP2 y AMP\u00a0PD describen el proceso para solicitar acceso a los datos del GP2 mediante la plataforma AMP\u00a0PD.<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":50019594,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50011908","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","post-type-colaboracion-en-la-investigacion","post-type-operaciones-de-investigacion","topic-research-collaboration-4"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50011908","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50011908"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50011908\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50019594"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50011908"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}