{"id":50011880,"date":"2021-08-24T19:34:13","date_gmt":"2021-08-24T23:34:13","guid":{"rendered":"https:\/\/gp2stg.wpenginepowered.com\/superar-los-desafios-de-representacion-de-negros-y-afroamericanos-en-el-ambito-de-la-investigacion-de-la-enfermedad-de-parkinson\/"},"modified":"2024-10-21T15:07:52","modified_gmt":"2024-10-21T19:07:52","slug":"superar-los-desafios-de-representacion-de-negros-y-afroamericanos-en-el-ambito-de-la-investigacion-de-la-enfermedad-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gp2.org\/es\/superar-los-desafios-de-representacion-de-negros-y-afroamericanos-en-el-ambito-de-la-investigacion-de-la-enfermedad-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Superar los desaf\u00edos de representaci\u00f3n de negros y afroamericanos en el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n de la enfermedad de Parkinson"},"content":{"rendered":"<p class=\"first before-p\">Recientemente, el GP2 ha lanzado una iniciativa hist\u00f3rica: <a href=\"https:\/\/www.blaacpd.org\/DJYD\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">un estudio de las Conexiones de negros y afroamericanos con la enfermedad de Parkinson<\/a> (BLAAC PD, por sus siglas en ingl\u00e9s). Este proyecto de investigaci\u00f3n pionero, <a href=\"https:\/\/gp2.org\/understanding-genetic-implications-of-the-black-and-african-american-connections-to-parkinsons-disease-study-blaac-pd\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">del que ya hablamos en un post anterior<\/a>, est\u00e1 dise\u00f1ado para comprender las contribuciones gen\u00e9ticas al riesgo de la enfermedad de Parkinson (EP) en individuos negros y afroamericanos.<\/p>\n<p class=\"after-p before-p\">Hay una gran necesidad de estudios de este tipo: de acuerdo con la literatura actual revisada por pares, hasta la fecha se han explorado gen\u00e9ticamente menos de cincuenta individuos negros y afroamericanos con respecto a la EP, mientras que miles de individuos de ascendencia europea han contribuido a nuestra comprensi\u00f3n de los mecanismos gen\u00e9ticos subyacentes a la etiolog\u00eda de la EP. La funci\u00f3n de la diversidad va m\u00e1s all\u00e1 que la comprensi\u00f3n de la EP en la poblaci\u00f3n negra; este trabajo facilitar\u00e1 el descubrimiento de variantes gen\u00e9ticas informativas y procesables, que pueden ser aplicables entre diversos grupos en riesgo de sufrir la enfermedad de Parkinson. BLAAC\u00a0PD tiene como objetivo reclutar una cohorte de al menos 2000 individuos negros y afroamericanos, la mitad con EP y la mitad no diagnosticados, para as\u00ed poder caracterizar el riesgo de EP en una poblaci\u00f3n m\u00e1s amplia y representativa.<\/p>\n<p class=\"after-p before-p\">Pero hist\u00f3ricamente las poblaciones negras han estado infrarrepresentadas en la investigaci\u00f3n, por lo que crear una cohorte para BLAAC\u00a0PD supondr\u00e1 un desaf\u00edo. Las barreras para la inscripci\u00f3n de voluntarios, que son multifactoriales ya de por s\u00ed, son todav\u00eda m\u00e1s acusadas en el caso de las personas negras. Estas comunidades enfrentan barreras \u00fanicas que impiden su participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n, entre ellas (a) una baja alfabetizaci\u00f3n en salud e investigaci\u00f3n; (b) relaciones deficientes o irregulares entre sus comunidades y los investigadores; (c) una profunda desconfianza hacia el modelo de investigaci\u00f3n m\u00e9dica acad\u00e9mica; (d) falta de competencia cultural y representatividad por parte de los profesores y el personal de investigaci\u00f3n; (e) barreras idiom\u00e1ticas; y (f) criterios de inclusi\u00f3n\/exclusi\u00f3n y dise\u00f1o de ensayos cl\u00ednicos que impide de forma desproporcionada que las personas de algunas comunidades participen en estudios de investigaci\u00f3n. Estas barreras a la participaci\u00f3n difieren, pero a menudo se superponen entre culturas y regiones, lo que dificulta la adopci\u00f3n e implementaci\u00f3n de estrategias de reclutamiento que aborden adecuadamente las preocupaciones de la comunidad local. Adem\u00e1s, hay pocos equipos de investigaci\u00f3n que dispongan del personal, la capacitaci\u00f3n o los recursos suficientes para superar estas barreras para las poblaciones negras. Sin una estrategia clara y unificada para incluir, implicar y reclutar a negros y afroamericanos en el marco del BLAAC\u00a0PD, el d\u00e9ficit actual de participaci\u00f3n de este grupo, que ya supone un obst\u00e1culo para la investigaci\u00f3n de la EP, puede volverse insostenible.<\/p>\n<p class=\"after-p before-p\">Para abordar el desaf\u00edo de reclutar a personas negras y afroamericanas para el BLAAC\u00a0PD, los investigadores del GP2 han desarrollado un innovador enfoque basado en dos pilares: 1) una selecci\u00f3n de cl\u00ednicas especializadas en la EP en los Estados Unidos con un s\u00f3lido historial de colaboraci\u00f3n exitosa con comunidades negras, y 2) la retenci\u00f3n de investigadores del Community Access, Recruitment, and Engagement (CARE) Research Center que hayan logrado fomentar la participaci\u00f3n diversa y representativa en estudios sobre EP y otros campos de investigaci\u00f3n. Nuestro papel consistir\u00e1 en ayudar a los investigadores a desarrollar relaciones bidireccionales sostenibles con las comunidades negras y afroamericanas locales para comprender mejor las barreras para acceder a la investigaci\u00f3n sobre la enfermedad de Parkinson y as\u00ed poder superarlas a nivel local.<\/p>\n<p class=\"after-p last\">Estamos trabajando con los sitios del GP2 y BLAAC\u00a0PD para desarrollar recursos que las cl\u00ednicas locales de investigaci\u00f3n de la EP puedan adaptar y utilizar, como juegos de herramientas para eventos publicitarios y educativos. Se prestar\u00e1 especial atenci\u00f3n a los flujos de trabajo que reduzcan y eliminen las barreras habituales en contrataci\u00f3n, la identificaci\u00f3n de cuellos de botella y fuentes de desconfianza locales, y otros aspectos cruciales de aquellos planes de participaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n que demostraron ser s\u00f3lidos. Juntos, tenemos como objetivo no solo la creaci\u00f3n de una gran cohorte de individuos negros, sino tambi\u00e9n garantizar que esta cohorte represente y refleje la diversidad dentro de las comunidades negras y afroamericanas. As\u00ed, y a trav\u00e9s de una cuidada relaci\u00f3n con las comunidades negras, el BLAAC\u00a0PD y el GP2 seguir\u00e1n avanzando en la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica de la EP para el beneficio de todos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Recientemente, el GP2 ha lanzado una iniciativa hist\u00f3rica: un estudio de las Conexiones de negros y afroamericanos con la enfermedad de Parkinson (BLAAC PD, por sus siglas en ingl\u00e9s). 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