{"id":50011838,"date":"2020-09-28T08:43:24","date_gmt":"2020-09-28T12:43:24","guid":{"rendered":"https:\/\/gp2-stage-updated.local\/mensaje-dirigido-a-la-comunidad-de-pacientes-de-randy-schekman-director-cientifico-de-la-iniciativa-asap\/"},"modified":"2024-10-21T15:01:34","modified_gmt":"2024-10-21T19:01:34","slug":"mensaje-dirigido-a-la-comunidad-de-pacientes-de-randy-schekman-director-cientifico-de-la-iniciativa-asap","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gp2.org\/es\/mensaje-dirigido-a-la-comunidad-de-pacientes-de-randy-schekman-director-cientifico-de-la-iniciativa-asap\/","title":{"rendered":"Mensaje dirigido a la comunidad de pacientes de Randy Schekman, director cient\u00edfico de la iniciativa ASAP"},"content":{"rendered":"<p>El mandato de ASAP, respaldado por el compromiso a largo plazo de la Sergey Brin Family Foundation, es fomentar la colaboraci\u00f3n y destinar recursos para lograr una mejor comprensi\u00f3n de las ra\u00edces de la enfermedad de Parkinson, con el objetivo de apoyar los subsiguientes esfuerzos traslacionales.<\/p>\n<p>ASAP centra sus proyectos de investigaci\u00f3n en tres amplias \u00e1reas tem\u00e1ticas: 1) la biolog\u00eda de la gen\u00e9tica asociada al p\u00e1rkinson, 2) las interacciones neuroinmunitarias y 3) los circuitos y las interacciones cerebro-cuerpo. La propuesta de ASAP tambi\u00e9n incluye la investigaci\u00f3n del desarrollo presintom\u00e1tico de la enfermedad en estos tres dominios de investigaci\u00f3n, con el fin de identificar biomarcadores predictivos y, potencialmente, proponer nuevas intervenciones preventivas.<\/p>\n<p>En mayo de 2018, el grupo de ASAP convoc\u00f3 una reuni\u00f3n con m\u00e1s de 50 expertos sobre la enfermedad de Parkinson procedentes de todo el mundo para debatir la forma que deber\u00eda tomar la hoja de ruta de la iniciativa. Desde entonces, los planes para organizar una red colaborativa a escala mundial para hacer avanzar la investigaci\u00f3n gen\u00e9tica de la enfermedad de Parkinson han empezado a materializarse. En diciembre de 2019 se lanz\u00f3 el primer proyecto de recursos de ASAP. El Global Parkinson&#8217;s Genetics Program (GP2) es un ambicioso programa de cinco a\u00f1os que tiene por objeto genotipar a m\u00e1s de 150,000 voluntarios procedentes de todo el mundo para comprender la arquitectura gen\u00e9tica de la enfermedad de Parkinson.<\/p>\n<p>Ben Stecher, defensor de los pacientes y miembro de un grupo de trabajo del GP2, asisti\u00f3 a la reuni\u00f3n de 2018. Posteriormente, Randy Schekman, presidente de ASAP y premio nobel, escribi\u00f3 esta carta sobre el proyecto y le pidi\u00f3 a Ben Stecher que la compartiera con toda la comunidad de la enfermedad de Parkinson.<\/p>\n<p>Queridos amigos de la comunidad de la enfermedad de Parkinson:<\/p>\n<p>Como dijo Ben, la Sergey Brin Family Foundation ha demostrado tener un compromiso inquebrantable con la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n sobre la enfermedad de Parkinson. Recientemente, de dicho compromiso naci\u00f3 un programa para investigar c\u00f3mo se origina la enfermedad de Parkinson y c\u00f3mo se extiende al cerebro y m\u00e1s all\u00e1. La madre de Sergey tiene una forma gen\u00e9tica de enfermedad de Parkinson que \u00e9l hered\u00f3, y su exesposa, Anne, tiene un v\u00ednculo muy estrecho con la empresa 23andMe, un servicio de pruebas gen\u00e9ticas que es posible que hayan utilizado para identificar las numerosas formas gen\u00e9ticas de la enfermedad de Parkinson. Sergey est\u00e1 firmemente comprometido con ayudar a conquistar esta enfermedad con la que todos vivimos.<\/p>\n<p>Yo soy cient\u00edfico de investigaci\u00f3n b\u00e1sica y he dedicado toda mi carrera a comprender c\u00f3mo las c\u00e9lulas fabrican y exportan ciertas mol\u00e9culas de prote\u00ednas. Ahora sabemos que al menos una forma gen\u00e9tica de la enfermedad de Parkinson, la que afecta a la familia Brin, ataca una enzima que act\u00faa sobre una prote\u00edna que mi laboratorio descubri\u00f3 hace casi 40 a\u00f1os. La investigaci\u00f3n b\u00e1sica tiene el poder de descubrir los secretos de la naturaleza que, en \u00faltima instancia, nos llevan a descubrir las curas que tanto anhelamos en el \u00e1mbito cl\u00ednico.<\/p>\n<p>Pero mi relaci\u00f3n con la enfermedad de Parkinson es a\u00fan m\u00e1s personal, ya que mi esposa, de 44 a\u00f1os, falleci\u00f3 tras haber padecido p\u00e1rkinson durante m\u00e1s de 20 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Tras la muerte de mi esposa el a\u00f1o pasado, George Pavlov, director general de Bayshore Global Management, me pidi\u00f3 que presidiera el comit\u00e9 que se encarga de encontrar mecanismos de financiaci\u00f3n para apoyar la investigaci\u00f3n sobre la enfermedad de Parkinson, y aprovech\u00e9 la oportunidad para transformar mi dolor en algo positivo. Acabamos de concluir una importante conferencia con cient\u00edficos destacados en los \u00e1mbitos del cerebro y la enfermedad de Parkinson, donde tambi\u00e9n escuchamos a defensores de los pacientes, como Ben. En el marco de esta conferencia, dialogamos (y en ocasiones tambi\u00e9n discutimos) sobre las prioridades principales de esta importante labor de cara al futuro. Debatimos las m\u00faltiples v\u00edas de progreso que la ciencia est\u00e1 aportando a los s\u00edntomas tempranos de la enfermedad, y se habl\u00f3 del papel de la gen\u00e9tica, el sistema inmunitario y las redes cerebrales en la progresi\u00f3n de la EP. En los pr\u00f3ximos meses nos reuniremos con varias agencias de financiaci\u00f3n clave para trazar un plan de trabajo para que la Brin Foundation defina los objetivos de investigaci\u00f3n m\u00e1s importantes y elabore un plan de colaboraci\u00f3n que nos permita materializar un progreso significativo.<\/p>\n<p>Creo firmemente en este programa y les prometo que mis colegas y yo exprimiremos al m\u00e1ximo el potencial de la ciencia b\u00e1sica para dar con los hallazgos necesarios para desarrollar tratamientos m\u00e1s eficaces y, en \u00faltima instancia, curas para detener la enfermedad de Parkinson. Mientras tanto, pueden ayudarnos adoptando los h\u00e1bitos corporales y mentales que sabemos que retrasan la progresi\u00f3n de la enfermedad de Parkinson. Entre estos h\u00e1bitos se encuentran seguir una dieta nutritiva, practicar ejercicio regularmente y ejercitar activamente el cerebro mediante la lectura y la comunicaci\u00f3n con los dem\u00e1s.<\/p>\n<p>Les deseo mucha suerte y les pido que sigan atentos a los avances de nuestra iniciativa.<\/p>\n<p>Randy Schekman<br \/>\nProfesor universitario<br \/>\nUniversidad de California, Berkeley<br \/>\nPresidente de la iniciativa Aligning Science Across Parkinson\u2019s (ASAP)<\/p>\n<p><em>Extracto editado por Brain Fables de Alberto Espay y Benjamin Stecher<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Randy Schekman, director cient\u00edfico de ASAP, explica su conexi\u00f3n personal y profesional con la enfermedad de Parkinson en una carta a la comunidad de pacientes, compartida por Benjamin Stecher, defensor de los pacientes.<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":50019522,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50011838","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","post-type-valores-del-gp2","topic-gp2-values-3"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50011838","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50011838"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50011838\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50019522"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50011838"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}