{"id":50012110,"date":"2024-02-08T23:30:27","date_gmt":"2024-02-09T04:30:27","guid":{"rendered":"https:\/\/gp2stg.wpenginepowered.com\/der-monat-der-schwarzen-geschichte-im-blickpunkt-blaac-pd-ueberlegungen-und-vorausschau\/"},"modified":"2024-11-13T22:32:44","modified_gmt":"2024-11-14T03:32:44","slug":"der-monat-der-schwarzen-geschichte-im-blickpunkt-blaac-pd-ueberlegungen-und-vorausschau","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gp2.org\/de\/der-monat-der-schwarzen-geschichte-im-blickpunkt-blaac-pd-ueberlegungen-und-vorausschau\/","title":{"rendered":"Der Monat der Schwarzen Geschichte im Blickpunkt: BLAAC\u00a0PD \u2013 \u00dcberlegungen und Vorausschau"},"content":{"rendered":"

Der Monat Februar wird in den Vereinigten Staaten als \u201eBlack History Month\u201c \u2013 Monat der Schwarzen Geschichte \u2013 begangen, in dem Beitr\u00e4ge und Errungenschaften der schwarzen Gemeinschaft gew\u00fcrdigt werden. Initiiert wurde diese Woche im Jahr\u00a01926 von dem renommierten Historiker<\/span> Carter G. Woodson<\/span><\/a>\u2013 mit dem Ziel, die wichtige Rolle von schwarzen Amerikaner*innen in der Geschichte besser zu begreifen und zu erforschen. Er w\u00e4hlte den Februar, weil zwei f\u00fcr die Geschichte der Schwarzen in den USA wichtige M\u00e4nner in diesem Monat geboren wurden \u2013 der bekannte Abolitionist Frederick Douglas und Abraham Lincoln, welcher als der US-Pr\u00e4sident gilt, der die staatlich gebilligte Sklaverei abschaffte. Offiziell<\/span> anerkannt<\/span><\/a> wird der Black History Month von der US-Regierung seit 1976, gefolgt von anderen L\u00e4ndern weltweit, die der Schwarzen Geschichte ebenfalls einen Monat widmen, u.\u00a0a. Kanada, das Vereinigte K\u00f6nigreich, Deutschland und Frankreich.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Neben einer schmerzlichen Geschichte hat die Forschung in den USA die schwarze und afroamerikanische Gemeinschaft lange vernachl\u00e4ssigt. Viele Studien fanden g\u00e4nzlich ohne Aufnahme von Teilnehmenden mit vielf\u00e4ltiger Abstammung statt, und bei Studien in der Vergangenheit wurden die Gemeinschaft bzw. etliche ihrer Mitglieder auf unethische Weise ausgenutzt, wie etwa bei der <\/span>Tuskegee Syphilis Study<\/span><\/a> von 1932 bis 1972 oder auch bei der Vervielf\u00e4ltigung und Nutzung der <\/span>Zellen von Henrietta Lacks<\/span><\/a> ohne entsprechende Zustimmung im Jahr 1951, um nur einige Beispiele zu nennen. In allen Bereichen der Forschung werden nun bewusst Anstrengungen unternommen, um Gemeinschaften vielf\u00e4ltiger Abstammung in die Forschung einzubeziehen. In Anbetracht der bestehenden \u201eSchmerzpunkte\u201c und des historisch mangelnden Einbezugs der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaft in die Forschung initiierte GP2 im Jahr\u00a02021 mit der Studie Black and African American Connections to Parkinson’s Disease (BLAAC\u00a0PD) eine spezifische Initiative, um die Repr\u00e4sentation der vielf\u00e4ltigen schwarzen und afroamerikanischen Bev\u00f6lkerung in den Vereinigten Staaten sicherzustellen. W\u00e4hrend des Black History Month setzen wir uns mit dem auseinander, was wir gelernt haben, und werfen einen Blick auf das, was die Zukunft f\u00fcr BLAAC\u00a0PD bringt. <\/span> <\/span><\/p>\n

Erkenntnisse aus dem Jahr 2023<\/span><\/i><\/h4>\n

Das vergangene Jahr war f\u00fcr das BLAAC-PD-Team sehr lehrreich: Wir haben die Rekrutierung an den vier urspr\u00fcnglichen Pilotstandorten fortgesetzt, und Anfang\u00a02023 kamen noch zwei neue Standorte in Gainesville, Florida, und Shreveport, Louisiana, hinzu. Die Zusammenarbeit mit der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaft erfordert, wie auch bei anderen in der Forschung unterrepr\u00e4sentierten Gemeinschaften, den aufrichtigen Willen, ein besseres Verst\u00e4ndnis der Gemeinschaft, ihrer Kultur und ihrer einzigartigen Merkmale zu erlangen und dann zu sehen, wie all dies einflie\u00dfen kann in die Reaktion auf und die Interaktion mit Rekrutierungsstrategien in der Forschung. Im Jahr\u00a02023 wurden an den 6\u00a0Studienstandorten 228\u00a0Personen rekrutiert \u2013 bei einer Gesamtzahl von nunmehr 461\u00a0Teilnehmenden seit 2021. Im Laufe des Jahres haben wir viele Lektionen gelernt.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Einer der gr\u00f6\u00dften Erfolge dieses Jahr wurde am Health Sciences Center der Louisiana State University (LSU) in Shreveport, Louisiana, verzeichnet. Mit Hilfe der BLAAC-PD-Mittel f\u00fcr \u201eCommunity-Engagement\u201c begann das Team, an Gesundheitsmessen und anderen \u00f6ffentlichen Veranstaltungen teilzunehmen. Durch ihre st\u00e4ndige Pr\u00e4senz bei solchen Veranstaltungen gewannen sie das Vertrauen der schwarzen und afroamerikanischen Gemeinschaft, und ihre engagierten Forschungskoordinator*innen konnten nicht nur mehr Informationen \u00fcber die Parkinson-Krankheit weitergeben, sondern auch viele gesunde Kontrollpersonen zur Teilnahme an BLAAC\u00a0PD motivieren. Innerhalb von 10\u00a0Monaten konnte die LSU 124\u00a0Teilnehmende rekrutieren; das ist mehr als die H\u00e4lfte der im Jahr\u00a02023 insgesamt rekrutierten Personen.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Auch dieses Jahr war besonders herausfordernd. An vielen unserer Standorte war die Personalfluktuation h\u00f6her als in den vergangenen Jahren. Priorit\u00e4ten setzen, das kann f\u00fcr Forschungskoordinator*innen eine Herausforderung darstellen, wenn sie ihre Zeit auf mehrere Studien verteilten m\u00fcssen. An unseren zahlreichen Standorten haben wir festgestellt, dass es einen Unterschied macht, ob f\u00fcr eine Studie eine bestimmte Person federf\u00fchrend die Koordination \u00fcbernimmt oder ob Koordinator*innen auf mehrere Studien verteilt sind. Eine spezifische und engagierte Studienleitung ist f\u00f6rderlich f\u00fcr die Koh\u00e4renz bei der Rekrutierung. Wir haben auch gelernt, wie wichtig es ist, sich auf das Ausscheiden von Mitarbeitenden vorzubereiten und entscheidende Ma\u00dfnahmen zu ergreifen, damit die Dynamik nicht verloren geht – etwa indem man ermittelt, wer zus\u00e4tzliche Verantwortung \u00fcbernimmt und wer m\u00f6glicherweise eine Schulung und Einarbeitung f\u00fcr die Studie ben\u00f6tigt.<\/span> <\/span><\/p>\n

Wissenschaftliche Expansion <\/span><\/i><\/h4>\n

Das vergangene Jahr war ein Jahr der gro\u00dfen Entdeckungen auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit, und im Zuge der weiteren Expansion von BLAAC\u00a0PD wollen auch wir mit diesen neuen wissenschaftlichen Entdeckungen mitwachsen. Im\u00a0Jahr 2023 entdeckte eine internationale Koalition von Wissenschaftler*innen unter der Leitung der MJFF und seiner bahnbrechenden klinischen Studie, der Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), ein neues Instrument zum Nachweis der Pathologie, die der Krankheit zugrunde liegt \u2013 und zwar abnormales Alpha-Synuclein in Gehirn- und K\u00f6rperzellen. Mit dem \u201e<\/span>\u03b1-Synuclein Seed Amplification Assay<\/span><\/a>\u201c kann man in der Forschung diese biologische Ver\u00e4nderung des Alpha-Synucleins nun erstmals an lebenden Menschen beobachten, was einen gro\u00dfen Fortschritt bei der Suche nach neuen Therapien und Heilung darstellt. Diese internationale Koalition von Wissenschaftler*innen berichtete, nebst weiteren Erkenntnissen, \u00fcber einen Zusammenhang zwischen Geruchsverlust und einer h\u00f6heren Wahrscheinlichkeit, dass der Alpha-Synuclein-Seed-Amplifikationstest positiv ausf\u00e4llt. BLAAC\u00a0PD wird uns ein besseres Verst\u00e4ndnis der zugrundeliegenden Pathologie der Parkinson-Krankheit \u00fcber verschiedene Abstammungen hinweg erm\u00f6glichen, indem auch Geruchstests in das Protokoll aufgenommen werden.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Eine weitere gro\u00dfe Entdeckung, die 2023 ver\u00f6ffentlicht wurde, war die<\/span> Entdeckung der Risikovariante GBA1<\/em><\/span><\/a> , die durch die Analyse einer Kombination von Daten des Nigerian PD Research Network, IPDGC Africa und BLAAC PD erm\u00f6glicht wurde. Angesichts des Zusammenhangs zwischen <\/span>GBA1<\/span><\/i> und der Kognition sucht BLAAC\u00a0PD gezielt nach geeigneten Ma\u00dfnahmen zur Beurteilung der Kognition von k\u00fcnftigen Teilnehmenden. Im Rahmen der Studie wird in den n\u00e4chsten Monaten ein Treffen mit den wichtigsten Verantwortlichen und Stakeholdern einberufen, um die n\u00e4chsten Bewertungsschritte betreffend die Kognition festzulegen, wobei die M\u00f6glichkeit einer studien- und herkunfts\u00fcbergreifenden Beurteilung sowie weitere wichtige \u00dcberlegungen ber\u00fccksichtigt werden sollen. Wir hoffen, dass diese wissenschaftliche Expansion unser Verst\u00e4ndnis der <\/span>GBA1<\/span><\/i>-Risikovariante verbessern und die Entwicklung k\u00fcnftiger Parkinson-Therapien, die f\u00fcr die schwarze und afroamerikanische Bev\u00f6lkerung wirksam sind, f\u00f6rdern wird. <\/span> <\/span><\/p>\n

Standort-Expansion<\/span><\/i><\/h4>\n

Seit der Aktivierung des ersten Standorts im Juni\u00a02021 ist die Studie von einem Pilotprojekt mit 4\u00a0Standorten auf insgesamt 6\u00a0Standorte im Jahr\u00a02023 mit insgesamt 461\u00a0rekrutierten Teilnehmenden (Stand: Januar\u00a02024) angewachsen. Im Hinblick auf das Ziel, bis 2026 insgesamt 2000\u00a0Teilnehmende zu rekrutieren, bleibt jedoch noch viel zu tun. F\u00fcr das Jahr\u00a02023 hat sich das BLAAC-PD-Team das Ziel gesetzt, die Zahl der Teilnehmenden massiv zu erh\u00f6hen, um die Rekrutierungsziele zu erreichen \u2013 d.\u00a0h. eine Verdoppelung von 6 auf 12\u00a0aktive Standorte.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Nach monatelangen Bem\u00fchungen wurden offiziell sechs Standorte ausgew\u00e4hlt: Medical University of South Carolina, Ochsner Health, University Hospitals Cleveland Medical Center, University of Maryland, UTHealth Houston und Washington University in St. Louis.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Mit dieser Erweiterung haben wir BLAAC PD in 4 weiteren Staaten hinzugef\u00fcgt: Texas, Missouri, Ohio und South Carolina. Mit der Expansion von BLAAC\u00a0PD auf den Mittleren Westen und die S\u00fcdstaaten der USA hoffen wir auf eine massive Steigerung bei der Studienrekrutierung und vielf\u00e4ltigere Repr\u00e4sentation innerhalb der schwarzen und afroamerikanischen Bev\u00f6lkerung in Amerika. Aufgrund unterschiedlicher Einwanderungsmuster und der Black Diaspora gibt es Unterschiede zwischen den Gemeinschaften von Schwarzen und Afroamerikaner*innen je nach Standort. Am neuen BLAAC-Standort in Houston, Texas, wurde beispielsweise festgestellt, dass ein erheblicher Bedarf an spanischsprachigen Materialien besteht, da viele Schwarze und Afroamerikaner*innen Afro-Latinos sind und m\u00f6glicherweise nicht flie\u00dfend Englisch sprechen. Auch die afro-karibischen Gemeinschaften in New Orleans, Louisiana, reagieren m\u00f6glicherweise anders auf die von uns entwickelten Materialien. Bis zu diesem Jahr hat BLAAC\u00a0PD die Materialien ausschlie\u00dflich in englischer Sprache ausgearbeitet, und die meisten Standorte haben dieselben Materialien verwendet. Angesichts der nun ermittelten Bed\u00fcrfnisse und M\u00f6glichkeiten hoffen wir jedoch, dass wir die Studie repr\u00e4sentativer f\u00fcr die vielf\u00e4ltige schwarze und afroamerikanische Bev\u00f6lkerung in den Vereinigten Staaten machen und damit insgesamt solider aufstellen k\u00f6nnen. <\/span> <\/span><\/p>\n

Blick in die Zukunft<\/span><\/i><\/h4>\n

Im Hinblick auf die Planungen f\u00fcr 2024 und dar\u00fcber hinaus, ist uns nat\u00fcrlich bewusst, dass es einiges zu tun gibt. Was uns dabei befl\u00fcgelt, ist das Wachstum, das wir erlebt haben, die wissenschaftlichen Erkenntnisse, die wir in unsere Arbeit einbeziehen k\u00f6nnen, und die Motivation unserer neuen Standorte, die es kaum erwarten k\u00f6nnen, loszulegen. Das vergangene Jahr war voller Erkenntnisse und Entdeckungen \u2013 und wir haben keinerlei Zweifel daran, dass dies auch im aktuellen Jahr so sein wird.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

J Solle, Alyssa O’Grady, Dema Hakim und Serena Fong haben ebenfalls bei der Erstellung dieses Blogs geholfen. Wir danken Ihnen allen f\u00fcr Ihre Zeit und Ihre Beitr\u00e4ge.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Der Monat Februar wird in den Vereinigten Staaten als Black History Month anerkannt, in dem die Beitr\u00e4ge und Errungenschaften der schwarzen Gemeinschaft gefeiert werden. Diese Woche wurde im Jahr 1926 vom bekannten Historiker Carter G. Woodson ins Leben gerufen, um die Erforschung und das Studium der wichtigen Rolle der Afroamerikaner in der Geschichte zu f\u00f6rdern. <\/p>\n","protected":false},"author":16,"featured_media":50024778,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50012110","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","post-type-blog-de","topic-forschungszusammenarbeit-de","topic-gp2-werte-de","topic-underrepresented-populations-unterreprasentierte-populationen"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50012110","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/16"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50012110"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/gp2.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50012110\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gp2.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50024778"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gp2.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50012110"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}