Arbeitsgruppe Monogenic - Portal Development (Entwicklung des Monogenic Portal)
Die Portal Development Group ist eine der drei Arbeitsgruppen, die das Monogenic Network bilden. Diese Arbeitsgruppe ist mit dem Aufbau und dem Betrieb des Monogenic Portal betraut.
Das Monogenic Portal ist als benutzerfreundliche, web-basierte Schnittstelle gedacht, über die Kliniker*innen und Forscher*innen auf der ganzen Welt Daten und Proben von Familien mit Parkinson-Erkrankung sowie Einzelfälle mit Verdacht auf monogenetische (Mendelsche) Vererbung beitragen können. Das Portal wird auch verwendet, um die Ergebnisse von Genstudien der eigenen Patienten sowie anonymisierte globale/aggregierte Daten von anderen an GP2 beteiligten Zentren zu erhalten.
Arbeitsgruppe
Meilensteine
Bisherige Fortschritte
- Entwurf der Struktur für das Monogenic Portal
- Entwurf des Arbeitsflusses für das Monogenic Portal
- Entwicklung des elektronischen Prüfbogens – electronic case report form (eCRF) – für monogene Patient*innen
- Entwicklung eines neuen Verfahrens zum schnelleren Hochladen von Massendaten großer Kohorten in das Monogenic Portal
- Optimierung des Portal-Admin-Tools für bessere Arbeitsabläufe bei der Datenanalyse
Verbleibende Ziele für das Jahr 3
- Integration des Monogenic Portals in die Website
- Verbesserung von Fortschrittsmonitoring und Ergebnisabruf aus dem Monogenic Portal
Kontakt
Wenn Sie mitwirken möchten oder Fragen haben, kontaktieren Sie uns gerne unter [email protected].
