⁧⁩ اتفاقية التعاون ⁧⁩

سوف يتم تنفيذ اتفاقية التعاون بين الباحث/ين الرئيسي/ين أو الجهة الداعمة، بما في ذلك مؤسسة الباحث/ين، ومؤسسة مايكل ج. فوكس لأبحاث داء باركنسون (MJFF). تبيّن هذه الاتفاقية سياسات المشاركة في البرنامج العالمي حول الجينات المرتبطة بداء باركنسون بالتفصيل، بما في ذلك متطلبات مشاركة البيانات. كما سيُطلب من الباحث الرئيسي أو الجهة الداعمة إرفاق نماذج الموافقة المسبقة وموافقات مجلس/لجنة الأخلاقيات المهنية المقدمة للبرنامج بالنسبة لكل المجموعات/ الأفراد الخاضعين للبحث . 

إذا كانت مؤسسة مايكل ج. فوكس لأبحاث داء باركنسون هي الجهة الممولة للباحث الرئيسي لهذا التعاون البحثي، فسيتم ذكر هذه المعلومات في الاتفاقية.  

⁧⁩ اتفاقية نقل المواد والبيانات ⁧⁩

سوف يتم تنفيذ اتفاقية نقل المواد واتفاقية نقل البيانات (MTA/DTA) بين الباحث/ين الرئيسي/ين أو الجهة الداعمة للدراسة، بما في ذلك مؤسسة الباحث/ين، ومختبر دراسة دور الجينات في الجهاز العصبي في المعهد الوطني للشيخوخة في الولايات المتحدة الأمريكية.  

سيقوم فريق عمل المختبر ونظراؤهم في كلية لندن الجامعية بمعالجة البيانات الجينية ومواءمة البيانات السريرية كما تقتضي الحاجة. سوف يتم استخراج بيانات ارتباط الجينات ببعض الأمراض باستخدام أحدث منصات علم الجينوم. ومن ثم سيتم نشر البيانات بواسطة برنامج «الشراكة من أجل تسريع تطوير أدوية داء باركنسون (AMP-PD)» لمشاركتها على نطاقٍ واسع. وسيتم توفير البيانات التي يُعاد احتسابها للباحثين المساهمين. 

إذا قدم الباحث الرئيسي العينات لاستخراج الحمض النووي و/أو التسلسل، سيتم استخدام اتفاقية نقل المواد واتفاقية نقل البيانات لنقل العينات والبيانات السريرية المرتبطة بها. سيقوم مختبر دراسة دور الجينات في الجهاز العصبي في المعهد الوطني للشيخوخة في الولايات المتحدة الأمريكية باستخراج الحمض النووي وبيانات ارتباط الجينات ببعض الأمراض/التسلسل كما تقتضي الحاجة، ومن ثم سيقوم المركز بنشر البيانات الجينية والسريرية بواسطة برنامج «الشراكة من أجل تسريع تطوير أدوية داء باركنسون (AMP-PD)». إذا لم يكُن إرسال العينات إلى الولايات المتحدة الأمريكية لإجراء التسلسل الجيني ممكناً، سيتم تنفيذ اتفاقية نقل المواد مع مرفق يختص بالتنميط الجيني في بلد إقامة الباحث الرئيسي. 

يتم تخزين البيانات التي يحصل عليها برنامج «الشراكة من أجل تسريع تطوير الأدوية لداء باركنسون (AMP-PD)» على خوادم غوغل السحابية. كما ستتم إعادة البيانات الجينية للباحثين المساهمين.  

⁧⁩برنامج «الشراكة من أجل تسريع تطوير الأدوية لداء باركنسون (AMP-PD)» ⁧⁩

برنامج «الشراكة من أجل تسريع تطوير الأدوية لداء باركنسون (AMP-PD)» هو شراكة بين المعاهد الوطنية للصحة، وعدد من شركات الأدوية الحيوية وعلوم الحياة ومنظمات غير ربحية. تشمل خطة البحث المقدمة لبرنامج «الشراكة من أجل تسريع تطوير الأدوية لداء باركنسون (AMP-PD)» تصنيف جزيئي معمق وتشخيص سريري على مدار فترة طويلة من الزمن لبيانات مرضى باركنسون وعيناتهم الحيوية، وذلك بهدف تحديد المؤشرات الحيوية التشخيصية، والتنبؤية و/أو مؤشرات تطور داء باركنسون. وتعد مشاركة بيانات وتحاليل برنامج «الشراكة من أجل تسريع تطوير أدوية داء باركنسون (AMP-PD)» على نطاقٍ واسع في أوساط المهتمين بالطب الحيوي من المكونات الأساسية لهذه الشراكة لإحراز التقدم في الأبحاث المتعلقة بداء باركنسون. يستخدم برنامج «الشراكة من أجل تسريع تطوير الأدوية لداء باركنسون (AMP-PD)» المجموعات المصنفة بشكل جيد والعينات الحيوية المتوفرة والبيانات السريرية التي تم جمعها وفق البروتوكولات المتبعة وباستخدام عناصر البيانات المتعارف عليها. تتوفر معلومات إضافية على الرابط التالي: ⁧⁩amp-pd.org⁧⁩.